«...La vie finit toujours par reprendre le dessus...»

Régulièrement, l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" mettra à l'honneur, des hommes et des femmes ; patients, proches ou médecins, qui chaque jour tentent d'aborder ou de faire vivre la maladie sous un angle différent par leur énergie, leur optimisme et leur ténacité.

C'est Elisabeth JEAN, 52ans, diagnostiquée pour un GIST de l'intestin en 2002 qui, la première, nous fait l'amitié de nous raconter son histoire...

Cela fait plus de trois mois que l’association m’a contactée pour me demander de bien vouloir témoigner sur la relation que j’entretiens avec cette maladie qui nous concerne tous ici : les «GIST» . Ces quatre lettres que nous connaissons bien au plus profond de nos pensées et de notre corps.
Avant de vous raconter mon histoire, je souhaiterais que vous tous qui allez lire ces lignes compreniez qu’il n’est pas évident de témoigner aujourd’hui car depuis mon diagnostic en 2002, je suis passée par beaucoup d’étapes et j’en suis désormais arrivée à un stade où je commence à dire : « … quand j’étais malade », bien que je sois encore sous traitement. Je sais que cela peut paraître invraisemblable mais j'en arrive parfois à parler de ma maladie au passé. Bien entendu, cela ne s’est pas fait du jour au lendemain mais je pense qu’il était important de dire à tous les malades que la vie finit toujours par reprendre le dessus.

Pour vous faire comprendre mon parcours personnel, je vais tâcher de ne pas trop entrer dans les détails car j’ai envie de vous dire que finalement, la taille de mes tumeurs, mes opérations, tout cela n’a pas vraiment d’importance. J’ai également envie de vous dire qu’à mon sens, le meilleur endroit pour se faire soigner lorsque le diagnostic de GIST est établi est un centre spécialisé, car notre maladie est si rare et qu’il est capital de s’assurer que le médecin a bien toutes les connaissances nécessaires sur le GIST et ses différents traitements pour optimiser votre suivi.

L’annonce du diagnostic est une étape de ma vie sur laquelle il m’est encore très difficile de revenir.
Comme tout le monde, je pense avoir vécu un moment de profond désespoir. J’avais très peur. Peur de ne pas vivre, peur de ne pas voir grandir mes enfants, peur de devoir quitter mon mari, ma famille, mes amis, à un moment que je n’aurais pas choisi. Oui, je pense pouvoir dire aujourd’hui que ce moment fut probablement l’un des plus durs de mon existence. D’un seul coup, on a l’impression que tout s’écroule, que la vie s’arrête parce que la maladie s’installe et vient tout chambouler dans notre existence. Bien entendu, personne n’est jamais prêt à vivre ce genre d’expérience.
Parler de soi et de sa maladie n’est pas une chose évidente, d’autant que le GIST ne concerne que très peu de gens, c’est pour cette raison que j’ai rapidement cherché à entrer en contact avec d’autres personnes qui vivaient la même chose que moi afin de pouvoir dialoguer, poser des questions, échanger sur nos expériences respectives. J’avais besoin de savoir de quoi mon futur serait fait et de répondre à toutes mes questions, notamment sur le Glivec®. J’ai d’abord cherché à communiquer avec des malades sur le net puis, lorsque l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » à été créée en 2005, j’ai décidé d’y adhérer et de soutenir cette initiative qui déploie énormément d'énergie pour faire connaître notre maladie et aider les malades et leurs proches à se sentir moins seuls…

Finalement, le temps aidant, les choses ont progressivement évoluées. Je suis sous Glivec® depuis avril 2003 et j’ai la chance qu’il fonctionne très bien sur moi. J’ai parfois quelques crampes musculaires, l’un des effets secondaires de ce traitement, mais je tente de les limiter en consommant régulièrement du chocolat selon les conseils avisés de mon médecin…

A présent, j’ai envie d’oublier les dates de mes opérations, les annonces pessimistes, les récidives. J’ai envie de tout oublier et d’aller de l’avant car maintenant, je vais très bien : mes enfants grandissent, je m’occupe d’eux, et mon mari a toujours besoin de moi pour que je lui passe le sel car l’impératif est un temps qu’il conjugue très bien mais peu m’importe puisque c’est ce qui me rend justement indispensable. Ce sont, je crois, tous ces petits moments du quotidien qui m’aident à avancer et je pense que renoncer à tout cela serait pour moi aussi terrible que d’avoir à quitter ma famille ou mes amis.

Evidemment, depuis mon diagnostic, ma vie a littéralement basculée mais je crois aussi que la maladie m’a permis d’envisager les choses sous un angle différent. J’ai su rebondir. Au début, nous avons le sentiment de ne plus rien maîtriser et subissons tous les événements mais progressivement, nous prenons du recul, intégrons la maladie et agissons pour apprendre à vivre avec…

J’ai récemment obtenu le statut d’invalide, je ne travaille plus. Le temps que je consacrais auparavant aux autres dans le cadre de mon travail m’appartient désormais et c’est une bonne chose car cette nouvelle forme de liberté me rend plus sereine. J’apprends à gérer ma vie autrement.

J’ai une passion qui m’aide beaucoup : le volley-ball. Je passe beaucoup de temps, sinon tous mes week-ends dans les gymnases, auprès des jeunes qui me font rire, et me communiquent leur énergie. Fervente supportrice de mes enfants, j’accompagne leur équipe dans chacun de ses déplacements pour les encourager et les guider vers la victoire. J’ai parfois le sentiment que cette passion me dévore mais j’ai pour habitude de dire que ma religion à moi, c’est le volley-ball. Ma conviction, c’est que la maladie est plus facile à vivre au quotidien lorsque l’on est passionné par quelque chose qui remplit nos journées et occupe nos pensées. A 52 ans, je suis une femme très active, certains me trouvent même des allures de « superwoman ». C’est une comparaison étonnante car je pense avoir toujours été comme ça, néanmoins, c’est une vision très positive qui me flatte et contribue à me rendre plus forte. Je m’investis dans diverses activités, m’amuse sur mon ordinateur et suis très impliquée dans le bénévolat, que je conseille, car m’occuper des autres m’aide à mieux vivre ma maladie. En bref, malgré mon GIST, je vis pleinement et ai appris à me sentir mieux.

Il me paraissait important de partager cela car je souhaitais que mon témoignage soit porteur d’un message d’espoir pour tous les malades atteints de GIST et leurs proches ; qu’il les accompagne dans les différentes étapes que nous impose la maladie car si celle-ci reste bien présente, la vie peut malgré tout continuer, différemment...

Je souhaiterais adresser un sincère remerciement à mon amie Jeannine qui me soutient dans cette épreuve depuis le début, ainsi qu’à mon mari, mes enfants, ma famille et mon médecin que j’adore pour son humanité et sa compétence, sans oublier bien sûr tous mes camarades du net.

Si vous habitez dans ma région et souhaitez entrer en contact avec moi, je serais ravie de pouvoir vous aider à mon tour. Demandez mon adresse mail aux administrateurs du site.

Je terminerais enfin ce message par une phrase qui peut sembler banale mais n’est en rien dénuée de sens : « Je vous souhaite à tous beaucoup de courage »…

Elisabeth JEAN, Le Grau d’Agde (34)

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