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Message de la Présidente

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Toute l'équipe vous souhaite la bienvenue sur le site de l’Association Française des Patients du GIST « Ensemble contre le GIST ». Association loi 1901 à but non lucratif.

C’est à la suite de l’annonce de mon propre diagnostic et de la rencontre avec d’autres patients, aspirant comme moi à mieux connaître leur maladie et à briser leur isolement, que la création de cette association s’est imposée comme une nécessité, sinon comme une évidence.

La découverte du gène responsable des GIST étant très récente (1998), les informations sur la maladie et ses traitements potentiels restaient à l’époque très difficiles d’accès pour les patients en dehors de la consultation médicale. Les sources d’information étaient pauvres, essentiellement destinées à un public de professionnels et principalement rédigées en anglais. En outre, le GIST étant un cancer extrêmement peu répandu, rares étaient (et sont encore…) les médecins ayant les connaissances nécessaires pour renseigner les malades sur les spécificités de cette pathologie. De ce fait, beaucoup de personnes dont certaines avaient déjà connu un premier diagnostic erroné quelques années auparavant, ne savaient rien, sinon très peu, sur leur maladie… C’est donc face à ce constat que fin 2005, j'ai finalement décidé, soutenue par d’éminents spécialistes du sarcome et du GIST en France, de me lancer dans cette formidable aventure associative.

Par le biais de cette association et de ce site internet qui proposent une information détaillée sur les GIST, leurs modalités de prise en charge, et la recherche dans ce domaine de cancers rares, les médecins et moi-même souhaitons permettre aux patients et à leur entourage de mieux comprendre cette maladie. Nous aspirons également à rompre le sentiment de solitude qu’éprouvent souvent les patients atteints de maladies rares en créant un véritable réseau d’échange et de soutien entre nos membres.
Notre souhait est que, demain, par le biais de la connaissance et du partage des expériences, chacun apprenne à mieux vivre sa maladie au quotidien et devienne un véritable acteur de sa prise en charge thérapeutique.

En dépit de leur rareté, les tumeurs stromales suscitent depuis dix ans un réel intérêt au sein de la communauté médicale et scientifique. Les thérapies orales, dites « ciblées », ont remplacé avec succès les chimiothérapies conventionnelles permettant ainsi aux malades de gagner désormais fréquemment utilisées dans le traitement des GIST, ainsi que les résultats très encourageants découlant des premières études cliniques sont la principale raison de ce soudain engouement. Le monde de l’oncologie a les yeux braqués sur nous et notre maladie fait figure de référence.

L’espoir est grand mais l’heure n’est toujours pas à la victoire car le succès que nous connaissons n’est encore que relatif…Trop nombreux en effet sont ceux qui font la douloureuse expérience de la résistance au traitement. Si notre espérance de vie a pu être améliorée grâce à l'émergence de ces nouvelles thérapies, le chemin vers la guérison reste encore long et périlleux. La recherche n’en est qu’à ses prémices. Il est indispensable, sinon vital, qu’elle se poursuive et connaisse de nouvelles avancées. Pour cela, elle doit être encouragée et soutenue par tous ; aussi, c’est ensemble que nous devons nous mobiliser.

Ce site et notre association s’adressent donc à tous ceux qui sont, de près ou de loin, touchés par un GIST, et désirent en comprendre ses mécanismes pour pouvoir avancer et mieux se battre. Ils s’adressent également à ceux qui comprennent notre combat pour la vie et souhaitent nous apporter un soutien logistique et/ou financier afin d’aider notre association à aller plus loin et soutenir la recherche scientifique dans ce domaine car…

« Ensemble nous serons plus forts, ensemble nous ferons reculer la maladie »

Estelle LECOINTE
Présidente-fondatrice de l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST"
Vice-Présidente de "Sarcoma PAtients Euro Net"