Peut-être que, si seulement... A la mémoire d’Hélios…

Bien que cette rubrique soit traditionnellement consacrée à des histoires porteuses d’espoir, nous avons exceptionnellement décidé de l’utiliser pour rendre hommage à Hélios qui, à 60 ans, a payé de sa vie l’ignorance des médecins qu’il avait pourtant tenté d’alerter au départ…

Sa famille, profondément affectée par la perte rapide de cet être rayonnant et dynamique, souhaite aujourd’hui que l’histoire d’Hélios serve d’exemple pour inciter les nouveaux malades à solliciter un second avis de spécialiste afin de limiter les risques de prise en charge inadaptée et les conséquences potentiellement dramatiques qui peuvent découler du manque d’expertise des médecins dans cette pathologie. Témoignage d’une famille en colère…

Quand la méconnaissance des GIST et le manque d’expertise mène à la perte d’un homme…

Hélios avait 60 ans, une vie très saine, jamais d’excès, pas d’alcool ni tabac, entre 10 et 15 km de marche quotidienne dans la nature. C’était ce qu’on appelle un gaillard, un gars costaud et en pleine forme malgré 32 ans de travail au fond d’une mine. Il avait commencé à travailler à 18 ans et à 50 ans il prenait une retraite bien méritée.
En février 2008, il se décidait enfin à prendre au sérieux ses continuelles douleurs à l’estomac et le 6 mars il fit une fibroscopie et une coloscopie.
Le gastro-entérologue qui l’examina, un peu étonné de sa découverte, programma un scanner pour le lendemain.
A l’issue de ces examens, il révéla l’existence d’une tumeur de 8 cm : un GIST.

Un rendez-vous fut rapidement pris auprès d’un chirurgien d’une clinique de l'Aude.

Le 13 mars, Hélios subit une seconde fibroscopie et le 19, le chirurgien l’opéra. Bien que l’intervention se déroula dans d’excellentes conditions, le chirurgien conseilla à Hélios de consulter un oncologue car la tumeur, d’une taille plutôt importante, avait saigné et il s’avéra selon les dires du chirurgien, après une biopsie, que l’extrémité de ce GIST contenait « des cellules malignes, par ailleurs assez agressives ».
Il lui expliqua aussi qu’il existait un traitement adapté à ce type de tumeurs : le Glivec®, qui, malgré une efficacité relative pourrait se révéler efficace contre la récidive ou l’apparition d’éventuelles métastases.

Hélios fut reçu par un oncologue de la même clinique le 15 avril 2008, soit moins d’un mois après l’opération.
Très confiant, le spécialiste ne comprit pas vraiment la venue de ce patient qu’il a considéré guéri à 96% :
« vous avez plus de risques d’avoir un accident de voiture que des métastases, rassurez-vous ! ».
Lorsqu’Hélios lui parla des recherches que son entourage avait faites sur internet, le médecin lui dit : « je ne veux pas entendre parler d’internet, ça déprime ! ».

Pas de traitement donc, mais une surveillance par scanner une fois l’an, une échographie et une fibroscopie tous les 6 mois environ.

Rassuré par cette nouvelle, Hélios continua à vivre comme avant, persuadé que ce GIST n’était qu’une « sorte de verrue mal placée ». Son médecin de famille le réconforta à son tour en lui assurant que cette tumeur n’avait rien d’un cancer.
Il écrivit donc « bénin » sur son dossier médical.
Hélios, d’un naturel très inquiet et angoissé, se rassura encore.
Lui qui n’avait jamais subi d’opération auparavant prit son mal en patience et fit comme convenu ses examens aux dates prévues.
Le scanner qu’il passa le 19 août 2008 était parfait, l’échographie du 5 décembre présentait des micro kystes sur le foie, le gastroentérologue lui assura que c’était bénin.
Le 11 décembre, ce dernier lui retira 2 polypes à l’estomac par fibroscopie. « Tout va bien, monsieur, mais n’oubliez pas de faire pratiquer un bilan hépatique pour juin, votre médecin a omis de vous les prescrire ». Telle fut la conclusion du gastroentérologue.
Un scanner fut planifié pour début juin 2009.
Fin février 2009, Hélios se plaignit de douleurs abdominales, son foie le faisait souffrir. Depuis son opération, la moindre douleur l’angoissait : son médecin lui prescrit des anxiolytiques.
Puis un autre médicament pour apaiser une crise de foie.
Il diagnostiqua ensuite une colite, puis finalement une infection urinaire.
Hélios ne se sentait pas « dans son assiette » mais refusait d’avancer la date de ses examens médicaux : la peur d’un diagnostic grave le paralysait.
Le 26 mars 2009, un an jour pour jour après sa sortie d’hospitalisation, on le transporta d’urgence à la même clinique. La veille au soir il s’était couché avec un fort mal au côté droit. Le lendemain matin il se sentait un peu mieux et fit ses 8 km de marche matinaux. Vers 12h la douleur reprit de plus belle, le médecin arriva vers 13h30 et l’envoya faire des examens en urgence.

Mais c’était trop tard…

La douleur était bien réelle et son état empirait de minute en minute. Les métastases, disséminées sur tout le foie, saignaient abondamment. Hélios savait depuis longtemps qu’il avait un taux de plaquettes anormalement bas.
Ses médecins ne s’en étaient jamais vraiment préoccupés ; seulement, cette affection ne fit qu’aggraver l’hémorragie. Hélios s’évanouit plusieurs fois, sa tension ne cessait de chuter : on le transfusa abondamment.
Vers 19h, le chirurgien qui avait retiré le GIST un an plus tôt fut appelé en urgence à son domicile.
Vers 23h il pratiqua une première opération pour tenter d’interrompre l’hémorragie puis demanda à ce qu’Hélios soit transféré au CHU de Toulouse Purpan.

Nous n’entendrions plus jamais sa voix…

Il fit une nouvelle hémorragie durant le transport.
Dès son arrivée à Toulouse, vers 2 heures du matin, un autre chirurgien l’opéra pour stabiliser les saignements et cautériser les lésions qui pouvaient l’être. Hélios fut ensuite plongé dans un coma artificiel puis transfusé pendant plusieurs jours. Cependant, l’hémorragie perdurait. Son état était extrêmement précaire.
Au bout de 48 heures, on lui administra un nouveau traitement coagulant qui se révéla très efficace et diminua rapidement l’hémorragie.
Satisfait par l’état stabilisé d’Hélios, le chirurgien décida d’une 3e intervention le lundi 30 mars.
Bien que les saignements étaient moins abondants, les lésions étaient quant à elles devenues nettement plus visibles.
Le mercredi 1er avril son état s’aggrava encore : une redoutable infection pulmonaire s’installa.
Le choc hémorragique avait affaibli ses défenses immunitaires, l’infection se renforçait, les métastases sur son foie se répandaient encore plus rapidement. Un œdème généralisé très important, signe d’une forte inflammation l’avait littéralement transformé. L’équipe médicale toulousaine s’affairait nuit et jour autour de cet homme qui, en l’espace de 15 jours ne tenait plus que grâce à un cœur trop solide.
Les soins palliatifs débutèrent le 14 avril.
Durant ces derniers jours, sa femme, sa fille, son gendre, sa sœur et son beau-frère se sont relayés sans cesse à son chevet pour le soutenir, l’accompagner et lui exprimer tout leur amour.
Son cœur s’arrêta de battre le samedi 18 avril 2009 à 9 heures.

Ainsi, après 23 jours d'agonie, Hélios s’éteignit seul, sans souffrance, dignement au service de réanimation du CHU de Toulouse Purpan.

Peut-être que…..
Si seulement…

Si l’oncologue avait prescrit le traitement et nous avait donné des informations correctes…
Si le généraliste avait pris son cas au sérieux et avait soigné sa déficience de plaquettes…
Si on avait pratiqué un scanner tous les 3 mois…
Si Hélios avait voulu avancer la date de ses examens…

Mais surement, si l’on avait su ce qu’était le GIST….
… On aurait été plus forts car mieux informés.

C’est pourquoi nous, sa femme et sa fille, avons décidé de reverser à l’association « Ensemble contre le GIST » l’argent reçu lors des funérailles d’Hélios.

Nous souhaitons nous associer à vous pour que les familles, les amis, les patients atteints de GIST soient informés et armés contre cette affection qui a tué l’un des nôtres si brutalement.

"Ensemble nous serons plus forts, ensemble nous ferons reculer la maladie..."