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Message des experts

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Pr Blay

Pr Jean-Yves Blay

Dr Le Cesne

Dr Axel Le Cesne

   

Nous répondons avec grand plaisir à la nouvelle invitation d' Estelle Lecointe de faire le mot d'accueil de ce site web consacré aux patients atteints de GIST, à leur famille et au public. Depuis 8 ans, cette initiative a su démontrer son utilité, et traduit l'évolution rapide des relations entre médecins et patients qui se produit, progressivement, régulièrement, depuis les années 2000. En 2013, les échanges entre patients et médecins sont encore plus importants à développer, alors que les difficultés administratives, financières, pour la recherche thérapeutique et l’accès aux soins sont au premier plan de nos préoccupations.

En 2013, les patients souhaitent mieux connaître leur maladie, en terme simples et compréhensibles, mieux apprécier les enjeux du diagnostic du suivi et des traitements, connaître les innovations, les questions, en cours et sans réponse, et, au-delà, interagir entre eux pour partager leurs expériences, apprendre des autres, cheminer ensemble et s’épauler…

La grande révolution conceptuelle annoncée, le traitement moléculaire ciblé des maladies néoplasiques, également appelé parfois traitement personnalisé introduit maintenant au cabinet du médecin la biologie moléculaire et cellulaire, qui entraîne une accélération inouïe dans le développement des médicaments, et requiert parfois des médecins des changements conceptuels mensuel. On aurait pu prédire que la communication médecins – patients serait de moins en moins aisée, mais c’est l’inverse qui se passe en réalité, car avec le ciblage thérapeutique, les certitudes et les zones d’ombres se précisent, évoluent plus rapidement, tandis que les traitements mieux supportés, plus efficaces permettent d’améliorer la qualité de la vie.

De nouveaux écueils, majeurs, se dessinent cependant en 2013 : l’accès aux médicaments innovants devient de plus en plus complexe, leur remboursement, aléatoire, empêchant certains médicaments nouveaux d’être disponibles pour les patients français.

   
   
   
   

Les patients atteints de tumeurs rares sont particulièrement exposés à cette inégalité d’accès, car la recherche clinique qui leur est consacrée ne peut se faire avec la puissance utilisée pour les tumeurs plus fréquentes. Les pouvoirs publics européens ont pris conscience du problème des tumeurs rares, 20% des cancers : il est proposé que leur prise en charge et de leurs accès à l’innovation puisse utiliser des critères spécifiques.Notre pays est en retard sur plusieurs de ces aspects, comme celui des centres experts, de l’accès à l’innovation, par rapport à nos voisins comme le Royaume Uni. Il faut travailler ensemble, médecins et patients, afin que ces différences entre pays soient corrigées au plus vite.

Pourtant, « Vivre avec » un cancer, pour reprendre le nom d’une autre association de patients, est bien une réalité quotidienne pour des centaines de milliers de patients. Accompagner les patients qui s’organisent et se rencontrent, est une nouvelle tâche pour le médecin, qui va permettre d’une part de faciliter la communication, la compréhension de la maladie et de ses enjeux, mais aussi de faciliter le développement et la diffusion de la recherche, notamment clinique.

C’est l’objectif de cette association et de ce site web.

C’est une des  missions désormais essentielles des médecins, que de vous accompagner, car ce n’est qu’ensemble que nous pourrons franchir les obstacles devant nous ...

Pr. Jean-Yves Blay, Président du Groupe Sarcomes Français - Président du Conseil Scientifique de l'A.F.P.G
Dr. Axel Le Cesne, Vice-Président du Groupe Sarcomes Français - Vice-Président du Conseil Scientifique de l'A.F.P.G.