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Possible collaboration entre l’A.F.P.G « Ensemble contre le GIST » et l’Institut National du Cancer (INCa)
Le 13 mars dernier, l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » était conviée à l’Institut National du Cancer (INCa) pour participer à une table ronde dans le cadre de la création d’une plate-forme d’information médicale, sociale et juridique baptisée : « Cancer Info ».
Cette première rencontre avait pour but de réfléchir de façon collégiale au niveau de collaboration nécessaire entre les associations de patients et l’INCa afin que le fonctionnement de cette future plate-forme soit optimal, adapté aux publics les plus variés et librement accessible par tous.
C’est le Président de l’INCa lui-même, le Pr. Dominique Maraninchi, qui a inauguré cette matinée d’échanges par un discours de bienvenue nous présentant notamment les principales missions de l’Institut National du Cancer, à savoir :
· Le développement d’une meilleure prévention du cancer
· L’amélioration des traitements et des modalités de prise en charge
· L’amélioration de la recherche sur le Cancer, via des appels d’offre compétitifs
· L’information aux publics : malades, proches, professionnels de la santé non spécialistes des pathologies cancéreuses.
Sur ce dernier point, le Pr. Maraninchi a souligné que l’ambition de l’INCa était d’informer pour « agir » et de permettre à l’ensemble des malades et des proches résidant sur le territoire français, d’accéder à cette information de manière équitable.
Il a notamment souligné la nécessité de fédérer l’ensemble des expériences, des compétences, de combiner les spécificités de chacun qu’ils soient patients, médecins, chercheurs pour que l’information diffusée par le biais de cette plate-forme soit la plus adaptée aux besoins des usagers du système de santé.
Dans un second temps, Anne Festa et Chloé Bungener, du département de l’Information des publics, nous ont présenté les objectifs de la plate-forme « Cancer Info » :
· Développement de l’information des publics sur tous les types de cancers,
· mise à disposition pour les patients et les proches, d’une information ciblée, scientifique et validée,
· diffusion d’une information médicale de référence répondant aux besoins des usagers du système de santé.
Dans la pratique, le fonctionnement de cette plate-forme d'information s’articulera autour de deux outils:
· « Cancer Info Web » : qui se voudra non seulement un outil de diffusion d’information pour les malades et les proches, mais qui aura également pour vocation de devenir un support d’information tant pour les professionnels de la santé, que les associations de patients ou encore les professionnels de l’information en santé (cancer info service, les animateurs d’ERI, les permanents associatifs, etc…).
· « Cancer Info Relais » : pour les personnes qui n’ont pas accès à l’outil internet et qui auraient éventuellement besoin d’un « accompagnement » pour recevoir l’information. Les cancers info relais seront implantés dans les hôpitaux sur les principaux axes de circulations des usagers de l’hôpital (hall d’accueil, couloirs, etc…) mais en dehors des services de soins. Ils seront notamment placés sous la responsabilité d’une personne de l’hôpital, bénévole ou salariée, spécifiquement formée pour l’accueil et l’accompagnement de l’information médicale auprès du grand public.
Le troisième temps fort de cette matinée a pris la forme d’un tour de table au cours duquel les douze associations présentes ont pu exprimer leurs impressions et leurs attentes vis à vis de cette future plate-forme d’information. Il est globalement ressorti de ces temps de parole :
· La volonté de structurer l’information à destination des malades et des proches.
· La nécessité de confier l’accompagnement à l’information médicale à des professionnels ou à des bénévoles associatifs spécifiquement formés.
· L’importance de s’appuyer sur les collectivités territoriales pour relayer cette information.
· Le besoin de développer l’information autour de thèmes majeurs tels que « l’après-maladie » ou « l’accompagnement de fin de vie ».
· La nécessité de définir des partenariats qui permettraient aux malades d’obtenir des réponses relatives à des questions d’ordre juridico-social.
· Le désir des malades et des familles de pouvoir être orientés vers des structures de soins adaptées et compétentes dans la prise en charge de leur pathologie.
Pour l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" qui, depuis ses débuts, milite notamment pour une meilleure visibilité des GIST en particuliers et des cancers rares en général, cette proposition de collaboration pour la réalisation d'un outil à portée national venait à point nommé.
Afin que nos attentes soient entendues, nous avions préparé un diaporama comprenant :
· Une brève présentation de l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » et de ses objectifs.
· Un état des lieux des difficultés de prise en charge des tumeurs rares, tant pour les patients que pour les professionnels de la santé.
· Une présentation réalisée par Simon Baconnier (réseau d’excellence « Conticanet »), mettant en avant les différentes actions que nous avons amorcées avec différents réseaux, tels que le « Groupe Sarcome Français »,
le « Global GIST-Network » ou le réseau « Conticanet », dans le but d’harmoniser et d’améliorer la prise en charge des patients atteints de GIST et de sarcome tant au niveau national qu’européen.
L'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" nourrit de grandes espérances à l'égard de cette possible collaboration.
Idéalement, nous souhaiterions que notre contribution à la réalisation de cette plate-forme d'information nous permette de bénéficier d’un soutien institutionnel qui faciliterait :
. Le rayonnement national, via un site institutionnel, des informations relatives aux spécificités des GIST et à la prise en charge initiale des patients concernés par cette pathologie.
. Une meilleure « visibilité » des groupes d’experts tel que le « Groupe Sarcome Français » afin de limiter les erreurs de prise en charge initiale et de réduire le temps nécessaire à l’établissement du diagnostic.
. La labellisation de centres dits de « référence », disposant des compétences et des structures adaptées à la prise en charge des tumeurs rares telles que la nôtre.
Si cette collaboration entre l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » et l’Institut National du Cancer venait à se confirmer dans les mois à venir, cela nous permettrait notamment d’obtenir une forme de reconnaissance institutionnelle du travail associatif que nous réalisons et constituerait un gage de crédibilité supplémentaire auprès des malades, des familles et de nos différents partenaires.
Aux dernières nouvelles, il semblerait que les choses se déroulent favorablement dans ce sens, une réunion de calage et de rétro-planning étant prévue pour le mois de septembre.