Nouvelle brochure : GIST & effets secondaires des médicaments

« Docteur, je me sens tout le temps fatigué. Que puis-je faire ? », « Mes paupières sont gonflées, cela va-t-il durer éternellement ? », « J’ai les yeux injectés de sang : dois-je consulter un ophtalmo ? », « Y-a-t-il un moyen efficace de lutter contre les crampes ? »,  « ma peau se dépigmente : est-ce que c’est grave ? » sont autant de questions que les malades du GIST se posent au quotidien.

Les effets secondaires induits par les thérapies ciblées utilisées dans le traitement des GIST sont nombreux. Si la plupart sont sans gravité et peuvent être gérés de manière très simple sans avoir recours à un spécialiste, il arrive parfois que le manque d’information sur l’apparition possible de ces effets,  sur leur niveau de gravité et les moyens disponibles pour les rendre « supportables » au quotidien se révèle au final très anxiogène pour les malades.

Ce manque d’information peut parfois conduire les malades à consulter inutilement mais aussi à mettre en place des stratégies de contournement (auto-médication, modification du dosage sans avis médical voire interruption du traitement) susceptibles de compromettre l’efficacité de leur traitement contre le GIST.

Aussi, afin d’aider les malades à mieux vivre avec leur traitement, de les rendre plus autonomes dans la gestion de leur thérapie, mais aussi de limiter les consultations médicales inutiles, l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » a développé, en partenariat avec le Pr Olivier Bouché (CHU de Reims), un petit dépliant :

• recensant les principaux effets secondaires et leur fréquence,
• précisant leur niveau de gravité et la nécessité ou pas de consulter.
• indiquant les modalités de gestion possibles.
• listant les situations d’urgence véritables.

L’idée n’est bien sûr pas d’amener les malades à se substituer aux médecins puisqu’ils devront de toutes façons consulter lorsque certains effets secondaires nécessiteront la mise en place d’un traitement médicamenteux compatible avec leur thérapie. Il s’agit davantage d’aider les malades à dédramatiser la survenue de certains effets afin qu’ils puissent continuer à vivre le plus sereinement possible avec leur thérapie sans compromettre l’efficacité de celle-ci.

Ces dépliants déjà disponibles auprès de notre association, seront prochainement disponibles dans l’ensemble des ERI de France.

Une version pdf téléchargeable est également disponible sur le site, rubrique « brochures à télécharger ».