Les GIST en Prime Time

Près de 4 millions de téléspectateurs ont suivi l’émission diffusée le 5 mars dernier, à 20h45, sur France 2 : « LE CANCER SORT DE L’OMBRE ». Bilan d’une première expérience télévisuelle…

Grâce au reportage qui m’était consacré, le grand public a pris connaissance de l’existence de cancers rares, et les malades du GIST ont pu, pour la première fois en France et à une heure de grande écoute, entendre parler de leur maladie à la télévision.

Si le contenu du reportage et les questions qui en ont découlées n’ont pas véritablement été à la hauteur de nos espérances, il n’en demeure pas moins que ce programme, en évoquant notre association, a ainsi permis à

quelques malades du GIST de sortir de leur isolement pour venir nous rejoindre au sein de l’association.

A la suite de l’émission, l’indice de fréquentation du site internet n’a cessé d’augmenter et nous avons également reçu beaucoup de messages de soutien de malades et d’anonymes, de demandes d’informations sur cette pathologie rare. La diffusion de l’émission nous a aussi permis de prendre connaissance des difficultés de mauvaise prise en charge que certains malades nous ont rapportées et du peu d’informations dont ils disposaient sur les GIST. Ces témoignages nous aideront, dans le futur, à approfondir notre travail d’information sur les GIST et , plus spécifiquement, sur leur prise en charge médicale. Nous savons qu’en ces termes, beaucoup reste à faire.

Mon passage lors de ce programme a surtout permis à notre association d’atteindre des interlocuteurs institutionnels que nous sollicitions avec acharnement depuis longtemps sans trop de résultats. Ces derniers sont finalement venus à notre rencontre dès le lendemain de la diffusion de l’émission. Aussi, « La ligue nationale contre le Cancer » nous a invité, le 26 mars dernier, à venir exposer le travail de l’A.F.P.G.

« Ensemble contre le GIST » devant l’ensemble des représentants régionaux des Espaces de Rencontre et d’Information (ERI) présents dans les centres anti-cancéreux de France.

Dans la foulée, nous avons été sollicités pour intégrer un collectif inter-associatif nouvellement créé au sein de La Ligue et dont la première réunion se tiendra le 18 juin prochain à Paris.
Nous serons ainsi la première association représentant un cancer rare à rejoindre un collectif de « La ligue nationale contre le Cancer ».

Enfin, le contact le plus important pour nous est celui que nous sommes parvenus à établir avec l’Institut National du Cancer (l’INCa) qui nous connaissait déjà grâce à ma participation à la campagne « Nous sommes deux millions de héros ordinaires ».Là aussi, l’impact médiatique s’est parfaitement ressenti puisque nous avons été confirmés dans l’enregistrement de notre candidature pour le prochain mandat des membres du Comité patients de l’INCa au sein duquel aucun cancer rare n’est représenté pour le moment.

Affaire à suivre …