BILAN POSITIF POUR LA SECONDE CONFERENCE NATIONALE D'INFORMATION SUR LES GIST

Samedi 22 novembre 2008, 9h00, au Centre Léon Bérard à Lyon s’est tenue la seconde conférence nationale d’information sur les GIST pour les malades et les proches.

(L'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" remercie InaKi Zabala pour les clichés photographiques).

Soixante-cinq personnes, pour la plupart membres de l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST », sont venues des quatre coins de France assister à ce grand événement associatif et entendre huit des experts nationaux que nous avions sollicités pour exposer la problématique des GIST dans son plus large spectre : depuis le diagnostic jusqu’au traitement de la résistance à l’imatinib, en passant par des thématiques plus transversales telles que l’observance ou la relation patient-médecin.

Pour la plus grande satisfaction de tous, la conférence s’est déroulée dans une ambiance des plus amicales et chaleureuses.
Nombre de membres, qui se rencontraient pour la première fois au-delà du forum, ont pu lier connaissance lors des différentes pauses de la journée mais également échanger à loisir avec les médecins qui se sont distingués par leur disponibilité.

Compte-tenu de la densité du programme et de la qualité des prestations de nos orateurs, nous pensons qu’il est préférable d’attendre la validation des résumés par notre conseil d’experts plutôt que d’en diffuser de simples bribes.
Aussi, une newsletter « hors série » entièrement dédiée au contenu de chaque session sera diffusée dans le courant du mois de janvier.

Nous rappelons par ailleurs que l’association est en train de faire presser des CDROM comprenant l’ensemble des présentations de la conférence. Ce support sera prochainement adressé aux membres par voie postale et possiblement mis en ligne sur le site internet de l’association de sorte que l’information soit également accessible au grand public.

Nous vous remercions de votre compréhension et de votre patience.

Dans l’attente, nous portons à votre connaissance des témoignages que quelques membres ont eu l’amitié de nous adresser à la suite de cette journée :

Témoignage de Morgane G. :

La conférence d'information sur les GIST du 22/11/08 a été pour moi très enrichissante aussi bien sur le plan médical que sur le plan humain.

La rencontre avec les professionnels (docteurs et professeurs) qui font partie du conseil scientifique de l'A.F.P.G. ainsi qu'avec les autres adhérents de l'association m'a permis de sentir que beaucoup de personnes se battent contre cette maladie et aident à faire avancer la recherche médicale.

Cependant, j'ai été assez surprise en ce qui concerne l'observance au traitement. Je ne pensais pas qu'autant de personnes arrêtaient de prendre volontairement leur traitement pour des raisons de confort, pour des week-ends ou des vacances. Je peux comprendre que certains effets secondaires soient assez pénibles à supporter et qu'il ai des jours où l'on a envie d'être tranquille mais il faut, dans ces moments là, se raisonner et penser à sa santé car c'est la priorité. Il m'est arrivé d'oublier de prendre mon médicament pendant 2 jours (lors de mon déménagement) et lorsque je m'en suis rendu compte, j'ai eu peur que cela ai des incidences négatives sur l'évolution de la maladie. J'ai alors appelé directement mon oncologue. Il est très important de suivre son traitement correctement, aussi bien sur la prise quotidienne que sur la dose prescrite. Il faut garder en tête que l’imatinib est une "CHANCE" pour nous car il y a quelques années les personnes atteintes de GIST n'avaient pas ce "produit miracle", aujourd'hui encore dans certains pays des malades n'ont pas la chance de bénéficier de ce traitement.
Pour revenir à cette journée, l'organisation était très bien et je tiens à remercier toutes les personnes qui ont travaillées pour mettre en place cette conférence et qui ont donc pris de leur temps pour nous.
MERCI aux docteurs, professeurs et chercheurs qui travaillent pour nous permettre de guérir un jour.
Un GRAND MERCI aux membres du Bureau pour tout ce qu'ils font pour nous car grâce à cette association, nous pourrons faire avancer les choses et nous nous sentons moins isolés avec notre maladie.

En résumé : cette journée a été pour moi très positive, j'en suis repartie pleine d'espoir pour l'avenir.

Témoignage de Paul V. :

Nous étions plusieurs membres de l’association à ne pas nous être revus depuis la dernière assemblée générale.
Comme l’an passé, cette rencontre fut l’occasion d’évoquer nos expériences diverses, les effets secondaires, souvent les mêmes, qui nous gênent au quotidien, le comportement de certains de nos proches ou d’anciens amis et connaissances qui s’étaient « évanouis » dans la nature lorsqu’ils avaient eu vent du mal qui nous ronge.

Plus généralement ; malgré nos portraits et nos échanges sur le forum, nous nous connaissions au fond assez peu ; j’ai eu le sentiment que nous formions une véritable communauté de destin, avec lesquels, sans vouloir froisser nombre de nos proches, peu de mots suffisaient pour nous comprendre.

Je n’ai pu qu’approuver Axel Le Cesne lorsqu’il nous a demandé de ne pas jouer aux apprentis sorciers en mélangeant notre traitement avec certains médicaments ou encore avec du jus de pamplemousse susceptible d’accentuer les effets indésirables du traitement. Ainsi, répondait-il à certains patients qui, interprétant des informations mentionnées sur des sites internet, pouvaient être tentés de pratiquer certaines « adaptations » à leur traitement. Alors que, parfois, j’avais la nette impression que les médecins avançaient pas à pas dans leur connaissance de notre maladie, j’étais effaré par l’insouciance et la naïveté de certains malades.

Comme sans doute la plupart des présents, j’ai également été impressionné d’apprendre, que les patients zappent en moyenne 109 jours de traitement par an, principalement en raison des effets indésirables. Pour ma part, j’avoue l’avoir peut-être « oublié » un ou deux soirs en 30 mois et l’avoir volontairement interrompu pendant une seule journée à Bali en raison d’importants troubles gastriques. Cependant, ainsi que les médecins nous l’ont indiqué, notre implication dans l’association et notre présence au colloque démontrent notre sérieux et expliquent notre stupéfaction quant à ce nombre élevé de jours sans traitement.

En tous les cas, de l’avis général, les médecins présents furent davantage disponibles pour discuter avec les patients que lors d’une consultation dans leur structure.