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Sarcoma PAtients Euro Net (SPAEN)

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Bandeau SPAEN

SARCOMA PATIENTS EURO NET (SPAEN)

Sarcoma PAtients Euro Net (SPAEN) est une coalition associative européenne réunissant l'ensemble des associations GIST, Sarcomes et Desmoïdes d'Europe.

Enregistré en Allemagne, le SPAEN a été officiellement fondé le 6 avril 2009 à Bad Nauheim (Allemagne) par 11 membres fondateurs :

  • A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" / Info Sarcomes (France)
  • A.I.G. Associazione Italiana GIST (Italie)
  • Das Lebenshaus e.V. GIST, Sarkome (Allemagne)
  • GIST-Gruppe Schweiz (Suisse)
  • GIST Support UK (Royaume-Uni)
  • Sarcoma UK (Royaume-Uni)
  • SOS Desmoïdes (France)
  • SOS Desmoids (Allemagne)
  • Stow. Pomocy Chorym Na GIST (Pologne)
  • Stow. Pomocy Chorym Na Miesaki "SARCOMA" (Pologne)
  • The Romanian GIST-Network (Roumanie)
SPAEN founder members

CONSTITUTION DU BUREAU 2009-2013

Président Vice-Présidente Vice-Présidente

Roger WILSON

Sarcoma UK

Estelle LECOINTE

A.F.P.G / Info Sarcomes

Christina BAUMGARTEN

SOS Desmoid

     
Trésorier Secrétaire Représentant des patients

Markus WARTENBERG

Das Lebenshaus

Barbara DORE

GIST Support UK/ GSI

Mickael SAYERS

GIST Support UK

 

OBJECTIFS DU SPAEN

Les principaux objectifs du SPAEN sont les suivants :

  • Développer la connaissance des GIST, des sarcomas et des tumeurs desmoïdes
  • Informer les patients et les professionnels de santé
  • Créer un réseau de soutien européen
  • Améliorer le niveau de prise en charge à l'échelle européenne
  • Soutenir la recherche médicale et scientifique
  • Aider au développement de nouvelles associations.

Travaillant en étroite collaboration avec différents réseaux d'experts européens, l'industrie pharmaceutique et d'autres acteurs impliqués dans ce domaine, le SPAEN a pour ambition d'améliorer la prise en charge des GIST, des sarcomes et des Tumeurs Desmoïdes en Europe par le biais du développement de l'information, de la mise en place d'un réseau de soutien et en augmentant la visibilité des sarcomes auprès des autorités de santé et du grand public.

COLLABORATIONS SCIENTIFIQUES DU SPAEN

"Sarcoma PAtients EuroNet" collabore activement avec l'ensemble des réseaux d'expertise nationaux impliqués dans la recherche sur les GIST et les sarcomes.

COMPOSITION DU COMITE SCIENTIFIQUE 2009-2013

Sarcoma PAtients Euro Net est soutenu par un Comité Scientifique de grande qualité, constitué de médecins et de chercheurs reconnus à travers le monde pour leur expertise dans le domaine du sarcome et des GIST.

NOM SPECIALITE PAYS/ VILLE RESEAU D'EXPERTISE
Prof. Dr. Jean Yves Blay (Président) Oncologie France/Lyon GSF GETO
Prof. Dr. Javier Martin Broto Oncologie Espagne/Palma GEIS
Prof. Paolo Casali Oncologie Italie/Milan ISG
Prof. Dr. Jean Michel Coindre Pathologie France/Bordeaux GSF GETO
Prof. Dr. Mikael Eriksson Oncologie Suède/Lund SSG
Prof. Dr. Robert Grimer Chirurgie Royaume-Uni/Birmingham BSG
Dr. Allessandro Gronchi Chirurgie Italie/Milan ISG
Prof. Dr. Peter Hohenberger Chirurgie Allemagne/Mannheim GISG/KO.SAR
Prof. Dr. Ian Judson Oncologie Royaume-Uni/Londres BSG
PD Dr. Peter Reichardt Oncologie Allemagne/Berlin GISG
Prof. Dr. Pjotr Rutkowski Chirurgie Pologne/Varsovie POLSG
Dr. Beatrice Seddon Oncologie Royaume-Uni/Londres BSG
Prof. Winette van der Graaf Oncologie Pays-Bas/Nijmegen EORTC STBSG
Dr. R.L.M. Haas Radiotherapie Pays-Bas/Amsterdam EORTC STBSG



Missions du Comité Scientifique du SPAEN :

  • Aider le SPAEN a gagner en légitimité auprès de la communauté européenne et internationale d'experts impliqués dans le champ des GIST, du sarcome et des Tumeurs desmoïdes.
     
  • Garantir la représentativité des patients et leur intégration au sein des principaux comités scientifiques et réseaux d'experts nationaux et européens.

Pour en savoir plus sur le SPAEN, cliquez ici  (Site en anglais)