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Sarcoma PAtients Euro Net (SPAEN)
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SARCOMA PATIENTS EURO NET (SPAEN)
Sarcoma PAtients Euro Net (SPAEN) est une coalition associative européenne réunissant l'ensemble des associations GIST, Sarcomes et Desmoïdes d'Europe.
Enregistré en Allemagne, le SPAEN a été officiellement fondé le 6 avril 2009 à Bad Nauheim (Allemagne) par 11 membres fondateurs :
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CONSTITUTION DU BUREAU 2009-2013
| Président | Vice-Présidente | Vice-Présidente |
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Roger WILSON |
Estelle LECOINTE A.F.P.G / Info Sarcomes |
Christina BAUMGARTEN SOS Desmoid |
| Trésorier | Secrétaire | Représentant des patients |
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Markus WARTENBERG Das Lebenshaus |
Barbara DORE GIST Support UK/ GSI |
Mickael SAYERS GIST Support UK |
OBJECTIFS DU SPAEN
Les principaux objectifs du SPAEN sont les suivants :
- Développer la connaissance des GIST, des sarcomas et des tumeurs desmoïdes
- Informer les patients et les professionnels de santé
- Créer un réseau de soutien européen
- Améliorer le niveau de prise en charge à l'échelle européenne
- Soutenir la recherche médicale et scientifique
- Aider au développement de nouvelles associations.
Travaillant en étroite collaboration avec différents réseaux d'experts européens, l'industrie pharmaceutique et d'autres acteurs impliqués dans ce domaine, le SPAEN a pour ambition d'améliorer la prise en charge des GIST, des sarcomes et des Tumeurs Desmoïdes en Europe par le biais du développement de l'information, de la mise en place d'un réseau de soutien et en augmentant la visibilité des sarcomes auprès des autorités de santé et du grand public.
COLLABORATIONS SCIENTIFIQUES DU SPAEN
"Sarcoma PAtients EuroNet" collabore activement avec l'ensemble des réseaux d'expertise nationaux impliqués dans la recherche sur les GIST et les sarcomes.
COMPOSITION DU COMITE SCIENTIFIQUE 2009-2013
Sarcoma PAtients Euro Net est soutenu par un Comité Scientifique de grande qualité, constitué de médecins et de chercheurs reconnus à travers le monde pour leur expertise dans le domaine du sarcome et des GIST.
| NOM | SPECIALITE | PAYS/ VILLE | RESEAU D'EXPERTISE |
| Prof. Dr. Jean Yves Blay (Président) | Oncologie | France/Lyon | GSF GETO |
| Prof. Dr. Javier Martin Broto | Oncologie | Espagne/Palma | GEIS |
| Prof. Paolo Casali | Oncologie | Italie/Milan | ISG |
| Prof. Dr. Jean Michel Coindre | Pathologie | France/Bordeaux GSF | GETO |
| Prof. Dr. Mikael Eriksson | Oncologie | Suède/Lund | SSG |
| Prof. Dr. Robert Grimer | Chirurgie | Royaume-Uni/Birmingham | BSG |
| Dr. Allessandro Gronchi | Chirurgie | Italie/Milan | ISG |
| Prof. Dr. Peter Hohenberger | Chirurgie | Allemagne/Mannheim | GISG/KO.SAR |
| Prof. Dr. Ian Judson | Oncologie | Royaume-Uni/Londres | BSG |
| PD Dr. Peter Reichardt | Oncologie | Allemagne/Berlin | GISG |
| Prof. Dr. Pjotr Rutkowski | Chirurgie | Pologne/Varsovie | POLSG |
| Dr. Beatrice Seddon | Oncologie | Royaume-Uni/Londres | BSG |
| Prof. Winette van der Graaf | Oncologie | Pays-Bas/Nijmegen | EORTC STBSG |
| Dr. R.L.M. Haas | Radiotherapie | Pays-Bas/Amsterdam | EORTC STBSG |
Missions du Comité Scientifique du SPAEN :
- Aider le SPAEN a gagner en légitimité auprès de la communauté européenne et internationale d'experts impliqués dans le champ des GIST, du sarcome et des Tumeurs desmoïdes.
- Garantir la représentativité des patients et leur intégration au sein des principaux comités scientifiques et réseaux d'experts nationaux et européens.
Pour en savoir plus sur le SPAEN, cliquez ici (Site en anglais)