Rencontre avec Norman Scherzer, Président du « Life Raft Group » (USA)

Depuis sa création, l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" entretient d'étroites relations avec le Life Raft Group dont la qualité de travail et le niveau d'implication dans la recherche sur les GIST font figures d'exemples dans le paysage associatif et le monde scientifique. Aussi, il nous paraissait plus que naturel que le premier interview de ce site soit consacré au fondateur et pilier de cette association novatrice : Norman Scherzer.

1. Quand et pourquoi le « Life raft group » a-t-il été créé ?

Nous avons créé le « Life Raft Group » il y a environ cinq ans. Au départ, ce n’était qu’un un petit groupe de malades du GIST et de proches qui échangeaient des informations et se soutenaient mutuellement à travers des échanges de courriels réguliers.
Au fil du temps, nous nous sommes davantage structurés et sommes officiellement devenus une association à but non lucratif en 2002.

2. Pourquoi avoir précisément choisi le nom de « Life Raft » qui signifie « radeau de survie » ?

Un internaute avec qui nous échangions au tout début avait utilisé ce terme dans l'un de ses e-mails.
Nous avons pensé que cette image correspondait parfaitement à ce que les malades et leurs familles ressentaient.
C’est pourquoi notre association s’appelle ainsi.

3. Comment le Life Raft Group est-il aujourd’hui structuré ?

Au tout début, nous n’étions pas tous d’accord sur la question de savoir si, oui ou non, nous devions créer une structure avec des locaux et du personnel rémunéré. Après quelques débats houleux, les membres du Bureau sont finalement arrivés à la conclusion que, pour être efficace, fiable et solide, le Life Raft Group devait être un organisme parfaitement structuré et que cela passerait bien entendu par le soutien de bénévoles mais aussi par l’embauche de personnels qualifiés. Je fus le premier à être employé par le Life Raft Group. Tricia Mac Aleer m'a rejoint peu de temps après. A l’heure actuelle, cinq personnes travaillent à temps plein au sein de notre association dont les actions sont renforcées par le concours et l’investissement d’ un large réseau de volontaires. Le Life Raft Group dispose aujourd’hui d'un grand nombre d’antennes locales à travers les Etats-Unis grâce auxquelles nous diffusons nos informations.

4. Le Life Raft Group est en constante « expansion ». Comment expliquer un tel « succès » ?

Je pense que le succès du Life Raft Group ne se mesure pas à l’envergure de sa structure mais plutôt au nombre de malades du GIST que nous aidons à vivre ou survivre dans les meilleures conditions possibles. Nous orientons nos actions pour répondre au mieux aux besoins des malades et optimiser leurs chances de survie. C’est précisément cette ligne de conduite, renforcée par des objectifs pertinents et une solide organisation qui, à mon sens, ont permis au Life Raft Group de prendre de l’ampleur et d’acquérir cette reconnaissance internationale.

5. Le Life Raft Group bénéficie en effet d’une certaine forme de reconnaissance internationale, y compris au sein de la communauté médicale et scientifique. Selon vous, quelle est aujourd’hui la véritable force de votre association ?

Notre gain de crédibilité et d’influence se justifient par le fait que nous effectuons et orientons nous-même nos recherches. Parallèlement à cela, nous avons mis en place un site internet et une lettre d’information mensuelle que nous rédigeons conformément aux normes professionnelles les plus pointues. L’an dernier, nous avons mis en place notre propre équipe de chercheurs entièrement dévouée à la recherche sur les GIST. Ensemble, nous avons élaboré un plan stratégique visant à trouver un traitement curatif pour les GIST. Puis, nous sommes partis à la recherche des financements...

6. Comment êtes-vous parvenus à tisser cette relation de confiance avec les spécialistes reconnus du GIST ?

Nous tâchons d'agir en professionnels, que nous soyons patients ou accompagnants.
D'une façon générale, la communauté scientifique et médicale nous répond de façon bienveillante. Nous nous attachons par ailleurs à soutenir cette même communauté en orientant les patients vers les spécialistes et les essais cliniques.

7. En tant que Président du Life Raft Group, de quoi êtes-vous le plus fier aujourd’hui ?

Du nombre grandissant de patients encore en vie après plusieurs années de traitement et de la perspective de trouver, enfin, un remède efficace contre les GIST.

8. Quels sont les projets du Life Raft Group, pour les mois et les années à venir ?

Nous continuerons de développer nos connaissances et d'approfondir nos recherches.
Nous travaillons actuellement sur différents projets, parmi lesquels :

- La création d’un centre d’expertise, physique et virtuel, de prise en charge des cas de GIST pédiatriques.

- La conversion de notre base de données patients vers une version plus sophistiquée.

- Le développement d’un réseau de partage d’informations pour nos équipes de recherche.

- L’optimisation de notre site internet pour mieux gérer la masse croissante d’informations.

- Augmenter la taille et développer l’expertise de notre équipe de chercheurs volontaires.

9. Un message pour la France?

C’est de loin la question la plus simple. A travers l’histoire, les américains et les français ont souvent combattus côte à côte pour affronter des ennemis communs et tout ce qui pouvait représenter une menace pour notre survie. Il était donc logique, qu’une fois de plus, nous unissions nos forces pour combattre un nouvel adversaire : le Cancer…

Pour en savoir plus sur le Life Raft Group :
www.liferaftgroup.org

Estelle LECOINTE, Traduction : Aline FOLTZ