Le Pr Adenis présente la prise en charge des patients GIST de la région Nord/Pas-de-Calais

Le Professeur Antoine Adenis est oncologue médical au Centre Oscar Lambret à Lille (Centre Régional de Lutte Contre le Cancer du Nord/Pas-de-Calais et de la Somme) depuis vingt ans. Professeur d’oncologie médicale à la faculté de médecine catholique de Lille, il assume par ailleurs les responsabilités de Chef du Département de cancérologie digestive du centre Oscar Lambret. Investi dans le domaine des GIST depuis plus de dix ans, le Pr Adenis rejoindra le Conseil Scientifique de l’A.F.P.G. en 2010. Dans cette perspective, il nous parle aujourd’hui de l’activité de prise en charge des GIST de son service au Centre Oscar Lambret.

Depuis quand le centre Oscar Lambret est-il officiellement impliqué dans la prise en charge des patients atteints de GIST ?

Mon implication dans la prise en charge des patients porteurs de GIST est effective depuis plus de 10 ans à l'époque où la maladie venait d'être décrite et où les premiers essais thérapeutiques européens cherchaient à déterminer qu'elle était la meilleure dose d'imatinib à proposer aux patients porteurs d'une maladie avancée.
Il n'y a jamais eu de "grand soir", mais simplement une implication au quotidien, débutée à l'époque où la maladie et sa prise en charge étaient mal connues, par le développement de relations interpersonnelles avec les collègues oncologues, gastro-entérologues ou chirurgiens...au travers de réunions de formation et d'échange annuelles.

Par ailleurs, la Réunion de Concertation Pluri-professionnelle (RCP) "Sarcomes" du Centre Oscar Lambret (animée par le Dr Nicolas Penel) est reconnue en tant que RCP régionale pour la prise en charge des sarcomes.

Qui sont les médecins du Centre également impliqués dans la prise en charge des ces patients ?

Le Centre dispose d’une équipe de spécialistes assez large, constituée de quatre oncologues médicaux, de deux chirurgiens, d’un anatomopathologiste, d’une radiologue et renforcée par des équipes du CHRU de Lille pour ce qui concerne la biologie moléculaire et la chirurgie.

• Pr Antoine Adenis (oncologue)
• Dr Marie Vanhuyse (oncologue)
• Dr Fabienne Watelle (oncologue)
• Dr Nicolas Penel (oncologue)
• Dr Luc Vanseymortier (chirurgien)
• Dr Merhad Jafari (chirurgien)

...ainsi que :

• Dr Yves-Marie Robien (anatomopathologiste)
• Dr Sophie Taieb (radiologue)

.......et Dr Marie-Pierre Buisine (biologie moléculaire, CHRU), ainsi que mes collègues chirurgien du CHRU de Lille (Equipes des Pr JP Triboulet et FR Pruvost).

Combien de patients atteints de GIST sont actuellement suivis au sein du centre ?

Mon équipe et moi-même suivons actuellement une cinquantaine de patients.

• 70% de ces patients sont en situation de maladie avancée,
• 30% présentent une maladie localisée. Parmi ces 30%, 40% bénéficient d’une prise en charge adjuvante et 1% d’une prise en charge néo-adjuvante.

Dans quelles conditions ces patients sont-ils adressés dans votre centre ?

Près de 90% de nos patients nous sont adressés en 1ère intention de soins, soit sur demande de nos confrères chirurgiens du CHRU, soit sur demande de Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) locales ou de collègues médecins, soit par recrutement direct au sein du centre Oscar Lambret.

Seulement 10% de nos patients viennent consulter au centre à la suite d’un échappement thérapeutique.

Quels sont les liens que le centre Oscar Lambret entretient avec les autres établissements hospitaliers de la région concernant la prise en charge des patients atteints de GIST ?

Le Centre Oscar Lambret constitue avec le CHRU le pôle régional de référence en cancérologie de la Région Nord/Pas- de-Calais. A ce titre tous les patients pris en charge sur ce site me sont référés pour surveillance ou prise en charge médicale. Les patients pris en charge en dehors du centre régional de référence en cancérologie ne me sont pas systématiquement adressés (cela dépend des praticiens).
La surveillance des patients s'effectue uniquement sur le site du Centre Oscar Lambret, considérant que dans ce cas de maladie rare (environ 8 nouveau cas par an par million d'habitant pour une région de 4 millions d'habitant), il n'était pas licite de déléguer l'expertise.

Quels sont les essais cliniques GIST auxquels le Centre Oscar Lambret participe actuellement ?

Au 1er juin 2009, le Centre Oscar Lambret propose actuellement 4 essais cliniques pour les patients de la région Nord/Pas-de-calais :

• Pour les GIST réséqués à haut risque ou à risque intermédiaire de rechute :
Expanded Access Programme Novartis : Prescription d’Imatinib en adjuvant après une résection R0 de moins de 12 semaines chez des patients adultes (dans l’attente de l’AMM).

• Pour les GIST localement évolués ou métastatiques non pré-traités pour une maladie avancée :
Essai Phase III AB Sciences, multicentrique, randomisé, en ouvert, contrôlé, en deux groupes parallèles pour comparer l’efficacité et la tolérance du masatinib (AB1010) à 7,5 mg/kg/jour à l’imatinib à la dose 400 ou 600 mg en première ligne de traitement.

• Pour les GIST localement évolués ou métastatiques réfractaires à l’imatinib 400 :
Etude de phase II AB Sciences, randomisée, multicentrique, ouverte, en 2 groupes parallèles, pour comparer l’efficacité et la tolérance du Masitinib (AB 1010) à 12 mg/kg/jour au traitement par Sunitinib à 50 mg/jour chez les patients résistant à l’imatinib.

• Pour les GIST localement évolués ou métastatiques réfractaires à l’imatinib et/ou au sunitinib :
Etude de phase I évaluant l’Imatinib mesylate + Cyclophosphamide par voie orale en administration métronomique : Etude d’escalade de dose d’Imatinib mesylate chez des patients porteurs d’une tumeur rare.

Pensez-vous que les spécificités de la prise en charge des patients atteints de GIST aient bouleversé la relation patient/ médecin ?

Je ne crois pas trop à une quelconque spécificité de la prise en charge. Tout au plus peut-on estimer que la prise en charge des formes évoluées avec son traitement au long cours, et la notion d'un risque d'échappement thérapeutique toujours possible peut s'apparenter à la prise en charge de certaines autres maladies chroniques (diabète, séropositivité HIV), avec à la clef des risques d'inobservance et des besoins en éducation (voir ci-après).

Selon vous, quelles sont les principales difficultés dans la prise en charge des patients atteints de GIST ? Pour les médecins ? Pour les patients ?

Ces difficultés se répartissent sur deux niveaux :

Pour les médecins, je pense que la principale difficulté réside dans la rareté de la maladie qui ne favorise ni la connaissance large des bonnes pratiques de prise en charge, ni le désir de s'y investir …

Pour les patients, et bien qu'il soit difficile de parler pour eux, il semble que la chronicité de la prise en charge thérapeutique (pas de guérison véritable pour les maladies avancées) soit un problème de taille, l'inconnue pesant sur l'origine de la maladie.

Par quelle(s) mesure(s)/action(s) pourrions-nous (médecins et associations de patients) contribuer à atténuer ces difficultés ?

Dans le champ des pathologies rares, la méconnaissance de la maladie et des différents traitements induit de fait un certain nombre de difficultés auxquelles malades et médecins doivent faire face. Aussi, il me semble important que nous travaillions de concert pour élaborer ensemble une information construite sur la maladie et les différents traitements, éduquer les patients aux bonnes conduites thérapeutiques, sensibiliser les médecins aux bonnes pratiques de prise en charge et enfin, faciliter l’accès des patients à la recherche clinique.

Vous avez accepté de rejoindre les rangs du Conseil scientifique de l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » en 2010. Pouvez-vous préciser dans quelle(s) mesure(s) la collaboration médecins / association de patients vous semble essentielle et nous dire ce que vous attendez de cette collaboration future ?

Il est essentiel que les médecins s’intéressent de près au travail réalisé par les associations de patients et s’y investissent pleinement pour les aider à développer les actions en cours et leur fournir la consistance scientifique nécessaire à leur mission d’information auprès des différents publics. Ensemble, associations et médecins doivent former un véritable « tandem éducatif ». Il est capital que cette collaboration permette d’aboutir à une meilleure connaissance des besoins et des attentes des malades afin de pouvoir les transformer en axes de recherche (exemple : les origines de la maladie) ou de progresser dans la manière d’aborder la maladie (comme la relations aux assurances pour les cas de GIST localisées par exemple).

Centre Oscar Lambret :

3, rue Frédéric Combemale
BP 307 - 59020 LILLE Cedex

Secrétariat du Pr Adenis :03.20.29.59.42