Troisième marche des maladies rares pour les GIST

Samedi 6 décembre 2008, pour la troisième année consécutive, l'A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » a rejoint le cortège de la marche des maladies rares organisée dans le cadre du Téléthon.

Une petite délégation de notre association, composée de Benoît, André, Paul, Ingrid et moi-même, s’était donnée rendez-vous devant les locaux de l'Alliance des Maladies rares (Hôpital Broussais, Paris 14ème) pour rejoindre les 2000 marcheurs et porter fièrement la pancarte des GIST à travers les rues de Paris.

Si la marche de l'année dernière avait été quelque peu entachée par une pluie battante et froide, la neuvième édition s'est déroulée sous un ciel nettement plus clément malgré le froid hivernal.

Aussi, l'atmosphère se voulait-elle des plus festives. Tandis que la foule se pressait aux portes de l'hôpital dans l'attente du départ, saltimbanques, clowns et musiciens se chargeaient de motiver les troupes par quelques tours et facéties. Afin de s'imprégner de l'ambiance et d'exprimer notre solidarité vis à vis des autres maladies rares, Ingrid et moi nous sommes prêtées à une courte séance maquillage aux couleurs du Téléthon, et n'avons pas manqué d'équiper soigneusement Benoît et André de ballons multicolores pour qu’ils ne soient pas en reste.

Paul, qui devait malheureusement se soumettre à quelques obligations professionnelles, avait promis de nous rejoindre en cours de route...

15 heures : la fanfare des « play-mobiles » sonnait le départ de la marche. Aussitôt, les 2000 marcheurs se sont rassemblés, brandissant les 300 pancartes symbolisant chacune une maladie rare, et ont entamé leur incroyable périple à travers les rues de la capitale. Cette année, le circuit était le suivant :

*Places d’Alésia et Denfert-Rochereau,
*Avenue Denfert-Rochereau,

*Boulevard Saint-Michel,

*Rue Soufflot,

*Place des Grands Hommes,

*Rues d’Ulm et Claude Bernard,

*Avenue des Gobelins,

*Boulevards Saint-Marcel et de l’Hôpital.

Pour l'heure, c'est à André (venu tout spécialement du Nord de la France pour l’occasion) que revenait l'honneur de porter en premier notre précieuse pancarte. Naturellement, en bons camarades, Benoît, Ingrid et moi-même nous étions engagés à le relayer aux premiers signes de fatigue. Aussi, tout au long de notre circuit, chacun a-t-il pu porter bien haut le panneau de notre maladie. L'essentiel était que le mot « GIST » soit suffisamment visible pour être filmé par l'une des caméras de France Télévision qui retransmettait l'événement. Apparemment, nos efforts n'ont pas été vains puisque plusieurs membres nous ont dit avoir aperçu le panneau sur leur petit écran, et ce, à plusieurs reprises...

Alors que nous marchions depuis près de deux heures sous les regards tantôt amusés, tantôt intrigués des badauds parisiens, c’est sur la célèbre place des grands hommes (un hasard ???), au pied du Panthéon, que nous avons finalement retrouvé Paul qui s’est presque aussitôt emparé de la pancarte pour terminer le parcours.

C’est à la tombée de la nuit, vers 17h45, que nous avons finalement atteint l’hôpital de la Pitié Salpétrière où nous avons été accueillis, comme de coutume, en fanfare et sous les applaudissements des passants. Fatigués par notre épopée, nous avons pris le temps de nous restaurer un instant, histoire de recharger nos batteries avant de regagner nos pénates.

Fatigués mais ravis d'avoir, une fois de plus, relevé ce défi et apporté notre contribution à ce formidable élan de solidarité, nous nous sommes bien entendu promis de nous retrouver l’année prochaine…

Mille mercis à André, Ingrid, Benoît et Paul qui ont magnifiquement représenté les malades du GIST au cours de cet événement.

A l’année prochaine, pour une nouvelle marche…