Sixième sommet patients GIST et LMC à Baveno, Italie « Extrait du compte-rendu de New Horizons »

C'est sur les rives du lac Majeur, à Baveno (Italie), que s'est déroulée la 6ème conférence annuelle internationale des représentants d’associations GIST et LMC organisée par « New Horizons » du 27 au 29 juin 2008. Comme à l'accoutumée, le sommet a remporté un franc succès, atteignant cette année une fréquentation record.

Pour la première fois, le congrès assurait une représentation quasi internationale avec presque 100 représentants provenant de plus de 35 pays issus de :
- la communauté européenne,
- l’Amérique du Nord,

- l’Australie,
- l’Asie,
- l’Afrique
- l’Amérique Latine.

Chaque année, la conférence « New Horizons » représente une opportunité unique pour l’ensemble des représentants de patients et des principaux experts médicaux impliqués dans ces domaines de se retrouver, d’échanger leurs expériences, de renforcer leur collaboration mais aussi de forger de nouvelles alliances et d’en apprendre davantage sur les dernières innovations dans le traitement du cancer.

Comme pour les années précédentes, le congrès aspirait à créer une ambiance générale qui visait à stimuler l’interactivité entre les représentants d’associations, les chercheurs et les experts médicaux.
Des débats sur diverses thématiques concernant directement les communautés de patients GIST et LMC, tels que les nouveaux défis dans le développement des nouvelles molécules contre le cancer, la gestion de la maladie ou des effets secondaires aux traitements ont été menés. Loin de se contenter d’une simple lecture magistrale des thématiques, chaque session mettait un point d’honneur à privilégier les discussions libres et ouvertes avec les différents experts.
C’est ainsi qu’aux côtés des données médicales et scientifiques présentées figuraient également un large éventail d’actions et de programmes de recherches initiés par des associations de patients du monde entier, récentes ou établies de longue date. On y a notamment retrouvé l’étude du Life Raft Group sur la relation dosage/survie mais aussi avons-nous pu faire connaissance de la toute nouvelle association LMC japonaise baptisée « IZUMI » qui est la première association représentant les patients atteints de LMC et leurs familles au Japon. Particulièrement investie, elle s’est attachée à développer l’information aux patients et au grand public tant par le biais de leur site internet que par celui de forums organisés à travers le Japon. « IZUMI » a par ailleurs lancé une pétition nationale afin de trouver une solution visant à réduire les dépenses de soins pour les patients.

Un grand nombre de sessions détaillant les compétences nécessaires à la mise en place ou au développement d’une structure associative a également été proposé dans le cadre de ce congrès. « En élaborant ce programme, nous cherchions à ce que les associations cessent de réinventer ce qui a déjà été fait, nous voulions les aider à ne pas tomber dans les pièges classiques et souhaitions les encourager à développer une présence forte et productive » a expliqué Kathy Redmond, coordinatrice de l’événement. « Il reste encore tant de choses à faire pour améliorer la situation dans le traitement des GIST et des LMC ».

« Cette année, le Congrès avait une importance toute particulière compte-tenu du fait que 2008 marquait le dixième anniversaire du lancement des essais cliniques de phase I de l’imatinib » a précisé Sandy Craine de « CML Support Group UK ». Tandis que l’imatinib demeure l’une des molécules les plus efficaces dans le traitement des GIST et des LMC, d’autres progrès ont été observés depuis 5 ans dans le développement des nouvelles thérapies ciblées pour les patients développant des signes d’intolérance ou de résistance à l’imatinib. Comme il l’a été souligné au cours des différentes sessions, de nouveaux inhibiteurs de Tyrosine Kinase seconde génération, tels que le Nilotinib ou le Dasatinib pour le traitement des LMC, et le Sunitinib pour les GIST, sont désormais disponibles. D’autres inhibiteurs de Tyrosine Kinase troisième génération sont également en phase expérimentale. (…)
Comme on s’y attendait, au cours des dernières années, la recherche a démontré que lorsqu’elles sont utilisées de façon optimale, ces thérapies peuvent désormais contribuer à prévenir la rechute chez certains patients.
Cependant, les associations de patients étaient unies dans leur volonté de voir davantage d’études cliniques préconisant l’utilisation de ces nouveaux agents thérapeutiques en association avec l’imatinib dès le démarrage du traitement, ce dans le but d’éviter les phénomènes de résistance à ce traitement majeur.

Malheureusement, comme cela a été souligné à diverses reprises au cours du meeting, les conditions d’accès au traitement restent très variables selon les pays et parfois au sein des pays eux-mêmes. Pour les patients qui ne peuvent bénéficier des traitements par les voies traditionnelles, soit pour des raisons financières, soit parce que la molécule n’a pas été approuvée par les organes de régulation régionaux, une série d’alternatives reste possible.
Cela comprend notamment les essais cliniques, les programmes d’extension, l’usage compassionnel et l’utilisation
« off-label », même si certaines de ces solutions ont été critiquées pour leur lenteur, ce en raison des lourdeurs administratives et des complications induites qui restent incompatibles avec les besoins des malades.
Il a également été question des difficultés des patients à rejoindre des essais cliniques se déroulant dans d’autres pays.
Les changements de législation dans des domaines spécifiques tels que la directive européenne sur les essais cliniques, ont été amplement identifiés comme la cause de l’augmentation des coûts et des délais de progression, particulièrement dans le cadre de la recherche académique indépendante.

Avec une large palette de traitements et de combinaisons thérapeutiques disponibles, la décision concernant la façon de traiter un patient particulier est désormais devenue plus complexe. « Les choses ne sont plus aussi simples qu’elles l’étaient au départ – davantage de questions émergent en même temps que notre connaissance des variantes de la maladie augmente et que de plus en plus de choix thérapeutiques s’offrent à nous. Je ne suis pas certain que nous ayons moins de questions aujourd’hui qu’il y a 7 ou 8 ans » commente Giora Sharf, représentant de « l’Israeli CML Patient’s support group ».

C’est donc sans surprise que les représentants se sont passionnément exprimés sur la nécessité d’instituer des directives de traitements mondiales qui assurerait une standardisation internationale des examens de routine au moment du diagnostic afin de permettre aux médecins de déterminer le meilleur traitement pour chaque patient.

Etant donné que le niveau de concentration plasmatique dans le sang des inhibiteurs de Tyrosine Kinase peut varier d’un individu à l’autre ainsi qu’ à différents stades du traitement, les participants à la conférence ont aussi proposé que le taux résiduel de concentration plasmatique des inhibiteurs de Tyrosine Kinase soit évalué chez les patients présentant d’emblée des réponses sub-optimales ou un profil d’intolérance aux effets secondaires.

A la suite de ces discussions,les communautés GIST et LMC ont chacune rédigé une déclaration consensuelle afin de promouvoir un standard universel de bonnes pratiques de soins dans leurs pathologies respectives.

Déclaration rédigée par les représentants d'associations GIST :

« La communauté des patients atteints de GIST porte un réel intérêt à la posologie d’imatinib actuellement prescrite aux patients.

En guise de première étape, nous proposons que pour chaque patient GIST traité, les données incluent :

1. L’analyse mutationnelle du KIT/ PDGFR lors du diagnostic
2. L’évaluation, en routine, du niveau plasmatique d’imatinib

Nous attendons des médecins traitant des patients atteints de GIST qu’ils utilisent ces données pour prendre des décisions appropriées à chaque patient en terme de dosage d’imatinib ».

Comme l’ensemble des associations GIST participant à ce sommet, l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » est également co-signataire de cette déclaration.

gist_declaration_2008.pdf