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Second workshop du réseau « CONTICANET » à Bad Nauheim (Allemagne)

L’objectif de cette deuxième rencontre s’inscrit dans le prolongement de la réunion qui s’était tenue à Paris en décembre 2006, à l’issue de laquelle les associations participantes avaient été invitées à réfléchir sur la façon d’impliquer davantage les patients dans la participation aux études cliniques et sur les moyens à mettre en œuvre pour identifier et satisfaire leurs besoins d’informations relatives à ces études. (Cf. article « Première rencontre avec le réseau CONTICANET »)

Lors de la première session, 7 associations françaises et européennes de patients GIST, sarcomes et tumeurs desmoïdes avaient répondu présents à l’appel du réseau pour amorcer le travail de réflexion.

En organisant ce second workshop à l’issue du sommet patients de Bad Nauheim, le réseau CONTICANET élargit ainsi son panel associatif en invitant les représentants suivants à nous rejoindre :

· Stan Kulisz pour « Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na GIST », Pologne
· Simona Ene pour « Romania GIST network », Roumanie
· Carolien Verghoot de Vries pour « Life Raft Group Nederlands », Pays-Bas
· Anna Costato pour « AIG- Associaziona Italiana GIST », Italie
· Ulrich Schnorf pour « GIST-selbsthilfegruppe Schweiz », Suisse
· Kris Heayman pour « Contact groep GIST », Belgique
· Christina Baumgarden pour « Selbsthilfe Desmoïd », Allemagne

Le workshop s’est articulé de la façon suivante :

Présentation du réseau « CONTICANET » et de ses objectifs par le Pr. Jean-Yves Blay puis rapide tour de table de présentation.

Le groupe s’est ensuite scindé en 3 pour débattre séparément sur les thèmes suivants :

· « Cadre légal des interactions entre les laboratoires pharmaceutiques et les associations de patients » ; Estelle Lecointe (A.F.P.G) / Alphonso Casal (PharmaMar)

· « Essais cliniques : accès et information »; Markus Wartenberg (Das Lebenshaus) / Peter Hohenberger (Université de Mannheim)

· « Prise en charge des patients nouvellement diagnostiqués » ; Jean-Yves Blay (Université Claude Bernard) / Judith Robinson (GIST support UK)

Un compte-rendu oral de chaque session a ensuite été réalisé par chacun des groupes afin de dresser un état des lieux des situations abordées et de lister les éventuels points à améliorer.

Le workshop s’est ensuite recentré sur les moyens à mettre en œuvre pour optimiser l’implication des malades dans les études cliniques. Aussi, les participants ont-ils été invités à débattre sur les trois sujets suivants :

· Définition des centres d’excellence (Pourquoi ? Comment ?)
La discussion s’est orientée vers la nécessité de définir des critères de labellisation et d’évaluation permettant aux centres hospitaliers d’être reconnus comme des centres d’excellence. Ces critères ne seraient pas seulement définis par des praticiens mais aussi par les malades qui sont les premiers usagers du système hospitalier.
En outre, ces centres d’excellence se devraient d’obéir à une sorte de cahier des charges visant à promouvoir les bonnes pratiques en matière de prise en charge, de promotion de la recherche et de partage de l’information.

· Définition des missions du patient expert (Pourquoi ? Comment ?)
Il s’agissait dans un premier temps de s’interroger sur la représentation du patient dit « expert » et des missions que celui-ci peut-être conduit à remplir dans le cadre de son association. Nous sommes très vite parvenus à la conclusion qu’il n’existait pas un profil type de patient « expert » mais bien plusieurs qu’il nous faudra définir à travers diverses questions : Quelles demandes doit-il satisfaire ? Quelles doivent-être ses compétences ? Comment devient-on patient expert ? Comment le patient expert trouve-t-il sa légitimité auprès des patients ? Auprès de la communauté scientifique ? Comment est-il formé ? Tout patient peut-il devenir patient « expert » ? Quelles sont les limites que le patient expert ne doit pas dépasser ? etc…

· Evolution du formulaire de consentement éclairé (Pourquoi ? Comment ?)
A travers une présentation admirablement documentée, Roger Wilson (Sarcoma UK) a démontré l’extrême nécessité de faire évoluer ce formulaire dont la complexité pourrait en grande partie justifier du manque d’implication des patients dans les études cliniques. Le vocabulaire parfois incompréhensible, le manque de communication entre le patient et son médecin, l’absence d’accompagnement lors de la lecture du document, le faible délai de réflexion pour décider d’une inclusion sont autant de facteurs qu’il conviendrait d’améliorer pour optimiser la participation des malades dans les essais cliniques.

Ces réflexions devront être approfondies d’ici les prochains mois et aboutir à des propositions d’amélioration concrètes de sorte que « CONTICANET » puisse les intégrer dans un projet qui sera soumis devant la Commission Européenne en vue de l’obtention d’un financement. Notre association s’est vue confier la responsabilité de développer la définition des missions du patient expert.

A EUROPEAN SARCOMA PATIENT NETWORK

Le workshop s’est achevé par une présentation du projet « A European Sarcoma Patient Network » dont l’idée avait été lancée au terme de la première rencontre entre le réseau et les associations de patients, à Paris en décembre 2006.
L’objectif de cette initiative impulsée par Roger Wilson et Markus Wartenberg est d’harmoniser et d’optimiser la prise en charge des malades atteints de sarcomes à l’échelle européenne en facilitant leur accès à l’information sur la maladie, aux études cliniques, aux traitements, en organisant des systèmes de soutien et d’accompagnement et en définissant des centres de référence et d’excellence. Ce projet auquel nous sommes associés est actuellement en cours de réalisation.

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