Rencontre avec le "Groupe Sarcome Français"

Le 11 octobre 2007, dans les locaux de l'Institut Curie à Paris s'est tenue, à notre demande insistante, la première rencontre entre le « Groupe Sarcome Français – Groupe d'Etude des Tumeurs Osseuses » (GSF-GETO) et les associations de patients.

Cinq associations ont été conviées à l'événement :

· L'A.F.P.G :« Ensemble contre le GIST ».

· L'Association de la Maladie des Exostoses Multiples.

· L'Association « SOS Desmoïde ».

· L'Association « Globules Roses d'Anya – France Sarcome ».

· L'Association « Enchondromatose multiples Maladie d'Ollier Mafucci ».

L'objectif était non seulement de présenter à l'assemblée les difficultés rencontrées par les patients atteints de sarcomes dans l'identification de médecins et de centres compétents, mais aussi de pointer les disparités en matière de prise en charge initiale conduisant parfois à des aberrations lourdes de conséquences pour les malades.

Chaque association a bénéficié d'un temps de parole de cinq minutes pour présenter son groupe et exposer ses difficultés.

En ce qui concerne l'A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST », nous avons clairement exprimé les inégalités de prise en charge entre les patients, dues selon nous à:

· L'absence de centres de référence pour les cancers rares, comme cela existe déjà pour les maladies rares.

· Un manque manifeste de connaissance de la pathologie et de ses différents traitements.

· Le fait que certains médecins (notamment de ville) travaillent de manière isolée et non en équipe pluridisciplinaire, comme cela est recommandé.

· La difficulté, pour les médecins non familiarisés avec les tumeurs rares, à localiser des experts membres du « GSF-GETO » pour obtenir des informations permettant une meilleure prise en charge initiale.

Notre sentiment était alors qu'il fallait que les associations s'investissent dans la visibilité de ce groupe d'experts au sein même de la communauté médicale, ce qui, à notre sens, contribuerait probablement à limiter les erreurs de prise en charge.

Au terme des présentations individuelles, Estelle LECOINTE s'est fait le porte-parole de l'ensemble des associations pour exprimer les doléances communes vis à vis des membres du GSF-GETO. Compte-tenu des différences entre les pathologies représentées : certaines étant des cancers, d'autres pas, certaines étant des tumeurs osseuses, d'autres des tissus mous, certaines bénéficiant déjà de centres de référence et d'autres non, en sont ressorties les attentes suivantes :

· Pallier l'absence de centres de référence, notamment pour les cancers rares, par la création de réseaux de soins.

· Optimiser la prise en charge des patients via une meilleure communication des informations entre les praticiens, et l'identification d'experts.

· Solliciter la création d'un pool de médecins, labellisé par le GSF-GETO et composé d'experts de chaque pathologie.

· Optimiser la visibilité de ces réseaux via un site internet (type « Orphanet ») recensant toutes les informations liées aux pathologies, à leur prise en charge, aux associations, etc...

Si tout se passe comme prévu, la collaboration entre les associations et le GSF-GETO devrait démarrer en janvier 2008...

En attendant, l'ensemble des associations ayant participé à cette journée seront présentées dans "La revue de chirurgie orthopédique" qui propose de publier un bref résumé de chacune des journées du GSF-GETO...

Liens utiles :
GSF-GETO
Association de la Maladie des Exostoses Multiples
SOS Desmoïde
Les Globules Roses d'Anya-France Sarcome
Association Enchondromatose multiple Maladie d’
Ollier Mafucci