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Première représentation des patients à la réunion de mise à jour des recommandations de prise en charge des GIST et des sarcomes

Du 14 au 16 novembre 2009, les principaux experts européens du GIST et du Sarcome se sont réunis à Lugano (Suisse), dans le cadre de l’ESMO, pour procéder à la mise à jour annuelle des recommandations de prise en charge clinique de ces tumeurs rares. Pour la première fois dans l’histoire, une association de patients européenne (SPAEN) représentée par Estelle Lecointe avait été invitée à prendre part à ce débat d’experts.

LES RECOMMANDATIONS DE L’ESMO

Les recommandations de l’ESMO sont mises à jour chaque année par les membres titulaires qui sont majoritairement des oncologues et des chirurgiens mais aussi des radiologues et des pathologistes.

Si à l’origine, les recommandations de l’ESMO consistaient à définir un standard de prise en charge minimum pour aider les pays d’Europe de l’Est à améliorer la qualité de soins des malades, le niveau s’est progressivement élevé afin que les pays d’Europe occidentale n’utilisent pas ces recommandations minimales comme un moyen de faire des économies de santé en « sous » traitant les patients.

Les recommandations de l’ESMO ont donc beaucoup évolué à travers le temps et doivent désormais tenir compte des aspects suivants :

• Proposer des traitements de pointe
• Promouvoir une attitude multidisciplinaire
• Etre fondées sur des preuves
• Etre définies sur la base d’un véritable consensus au sein de la communauté scientifique et médicale qui prend soin de ces malades

REUNION DU 14 AU 16 NOVEMBRE

Présidée par le Pr Paolo Casali (Istituto di Tumori, Milan), cette réunion de l’ESMO était parrainée par:

ESMO.

CONTICANET : réseau européen dédié aux tumeurs des tissus conjonctifs

EUROBONET : réseau européen centré sur la recherche sur la pathologie et de génétique des tumeurs osseuses.

Aucune société pharmaceutique n’a été impliquée dans l’organisation et/ou le financement de ce meeting.

<img data-cke-saved-src="/sites/default/files/medias/images-actus/esmojy.jpg\" src="/sites/default/files/medias/images-actus/esmojy.jpg%5C" style="\&quot;float:" left;="" margin:0="" 10px="" 0;"="">LE SPAEN : PREMIERE REPRESENTATION DE PATIENTS

Pour la première fois, l’ESMO avait souhaité adjoindre un représentant d’associations de patients à ce débat d’experts. Pour garantir une représentation européenne, c’est donc le SPAEN, dont l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » est membre fondateur, qui avait été convié à l’événement. Malheureusement, Roger Wilson, le président, n’étant pas disponible ce jour-là, c’est donc Estelle Lecointe qui, en sa qualité de vice-présidente du SPAEN, a été désignée pour représenter les patients à Lugano.

Afin d'être pertinent et efficace au cours de cette réunion, le SPAEN avait organisé un appel à suggestions auprès de l'ensemble des représentants d’associations de patients recensées à travers l’Europe afin de soumettre au panel d’experts les principales préoccupations liées à la prise en charge de ces tumeurs rares.

Bien que seules quatre associations de patients dédiées aux GIST aient répondu à l’appel du SPAEN, Estelle Lecointe a cependant pu soumettre au panel d’experts un certain nombre de propositions jugées indispensables par les associations pour l’amélioration de la prise en charge des malades en Europe.
 

Ont donc été suggérées au panel d’experts les propositions suivantes : (*)

Réalisation des biopsies des lésions à risque dans les centres spécialisés uniquement.

Recherche systématique de la protéine DOG-1 pour la confirmation du diagnostic de GIST.



Insertion des tableaux relatifs aux classifications de Fletcher et/ou de Miettinen pour l’évaluation des risques de rechute.

Mention systématique de la classification du risque de rechute sur le rapport pathologique, comme cela existe déjà dans le cancer du sein, afin de guider les médecins non spécialistes dans les modalités de prise en charge.

Analyse mutationnelle en routine pour tous les GIST afin de pouvoir traiter les patients de manière adéquate (Exemple : 800mg d’emblée pour les patients présentant une mutation de l’exon 9 ou pas de traitement inutile par imatinib pour les patients ayant une mutation de type D842V).

Ajout d’un paragraphe spécial pour les cas de rupture tumorale: que la rupture soit spontanée ou qu’elle se produise au moment de la résection chirurgicale, celle-ci devrait être enregistrée, car elle indique un risque élevé de récidive, indépendant de tout autre facteur pronostique, et impose la prescription d’un traitement adjuvant par imatinib.

Ajout d’un paragraphe spécial pour le "traitement adjuvant". Prescription d’imatinib impérative pour les patients à haut risque et à très haut risque de rechute. Prescription à discuter avec les patients présentant un risque de rechute intermédiaire. Pas de prescription adjuvante chez les patients présentant des mutations insensibles à l’imatinib (D842V).

Ajout d’un paragraphe spécial sur l’importance de l’observance, compte-tenu du fait que l’autonomie thérapeutique est très spécifique de la prise en charge des GIST.

(*) Ces points ont été discutés et consentis par les experts lors des différents débats mais sont susceptibles de ne pas apparaître dans la version finale, le SPAEN n’ayant été convié qu’en qualité d’observateur.

Le SPAEN se réjouit de cette première invitation qui lui a permis de porter la parole des patients au plus haut niveau académique européen des domaines du GIST et du sarcome, et a gratifié Estelle Lecointe du statut de membre de l’ESMO. Nous interprètons cette première sollicitation comme une marque de reconnaissance de la qualité de travail entrepris par les associations de patients et nourrissons l’envie de devenir, à termes, membre à part entière de cette importante commission.

La version mise à jour des recommandations est actuellement disponible sur le site de l'ESMO.

Pour le moment, ces recommandations, classées dans la rubrique "sarcomas et mélanomas", ne sont disponibles qu'en anglais mais l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" a récemment accepté de collaborer avec l'ESMO pour la traduction en Français que nous espérons donc vous offrir très bientôt.

Pour accéder aux recommandations en anglais, cliquez ici .