Première rencontre avec le réseau CONTICANET

C’est au sein de l’Institut Curie à Paris que s’est déroulée, le 14 décembre dernier, la première rencontre entre le réseau européen CONTICANET (CONnective Tissue CAncer NETwork ) et plusieurs associations de patients concernées par les sarcomes, les GIST et les formes agressives de fibromatose. Fondé par la Commission Européenne et coordonné par le Pr. Jean-Yves Blay (Centre Léon Bérard de Lyon), ce réseau rassemble actuellement 20 centres de soins répartis dans 9 pays et a pour vocation d’améliorer la prise en charge des patients atteints de tumeurs des tissus conjonctifs.

Le corps médical, de plus en plus sollicité par les organismes associatifs, tend à reconnaître que la relation de proximité que nous entretenons avec les malades nous confère une certaine connaissance de leurs besoins propres et des moyens à mettre en œuvre pour y répondre. En organisant une telle rencontre, CONTICANET manifeste ainsi sa volonté d’évaluer nos compétences et exprime du même coup son désir de pouvoir, à terme, les associer à celles des équipes médicales. Dans cette optique, tout laisse à penser que la collaboration médecins/associations pourrait bientôt devenir un vecteur essentiel dans la perspective d’une prise en charge médicale optimale des patients…

En conviant à cette réunion l’ensemble des associations concernées par la problématique des tumeurs des tissus conjonctifs, les membres du réseau CONTICANET aspirent aussi à définir trois points fondamentaux dans la construction d’une relation solide, saine et durable entre le monde associatif et le corps médical :

- Les attentes associatives vis à vis de la communauté scientifique.

- Les attentes de la communauté scientifique vis à vis des associations.

- Le niveau de collaboration à mettre en place.

Pour cette première session, plusieurs associations venues de France et d’Europe, dont trois consacrées aux GIST, avaient répondu à l’invitation.En début de matinée, quatre présidents se sont succédés pour présenter les actions menées au sein de leurs structures :

- Markus Wartenberg pour « Das Lebenshaus » (Allemagne),
- Roger Wilson pour «Sarcoma UK »  (Royaume Uni),
- Marieke Podevin pour « SOS desmoïde » (France),
- Damien Dubois pour « Jeunes Solidarité Cancer » (France)

Les membres du réseau présents dans l’assemblée ont ainsi pu apprécier le niveau d’implication et la qualité de travail de chacun de ces organismes développant, pour la plupart, une large palette de dispositifs d’aide et de soutien couvrant des domaines aussi divers que variés tels que la prise en charge, l’information sur la maladie, les traitements, les essais cliniques, l’accompagnement, le soutien social et psychologique, l’éducation thérapeutique et la promotion de recherches scientifiques…

Les autres associations ont ensuite été invitées à s’exprimer sur leurs modes de communication, de diffusion d’information, de collaboration avec les équipes médicales et les sources de financements. L’objectif étant non seulement d’identifier les moyens d’actions de ces structures mais également de cerner leurs besoins et leurs attentes. Les échanges ont principalement révélé des difficultés de financements mais ont également permis de mettre en évidence qu’implication personnelle, dynamisme, créativité
et « système D » étaient les maîtres mots de chacune de ces organisations dont l’activité repose le plus souvent sur du bénévolat.

La seconde partie de matinée donnait la parole aux membres de la communauté médicale. Ainsi, le Pr.Jean-Michel Coindre, médecin pathologiste à l’Institut Bergonié (Bordeaux), et le Dr. Odile Oberlin (Villejuif) se sont-ils exprimés sur la relation de collaboration qu’ils entretiennent depuis quelques années avec « SOS desmoïde » et comment, grâce à l’impulsion et à la volonté inébranlable de cette association, ils ont pu mettre en place une banque de tissus spécifiquement consacrée aux tumeurs desmoïdes, maladie rare pour laquelle il n’existe pas encore de traitement efficace. Au-delà du simple récit, ces témoignages ont clairement démontré l’importance du partenariat médecins/associations en matière de stimulation des recherches, notamment dans le cadre des maladies rares, mais ont également salué le côté humain de cette collaboration car si la création de cette banque de tissus était avant tout un projet scientifique ambitieux, elle s’est également révélée être une véritable source d’enrichissement et une formidable aventure humaine pour tous…

L'après-midi a laissé place aux échanges afin de définir la mise en oeuvre de cette collaboration au niveau européen. Il s'agissait de poser les attentes de la communauté médicale et d'identifier les moyens d'y répondre en s'appuyant sur les connaissances et les compétences des structures associatives. Aussi, à l'issue d'un débat des plus instructifs, les associations se sont-elles vu attribuer la noble tâche de définir les besoins des patients dans le domaine des études cliniques afin d'aider les équipes médicales à mieux cerner les attentes des malades sur ce point et de construire, ensemble, des outils d'information adaptés au grand public.

Trois questions clés serviront à structurer ce travail de concertation :

- Comment mobiliser les patients et les impliquer davantage dans la participation aux essais cliniques ?

- Quelles sont les informations cliniques qui importent le plus aux patients ?

- Comment, par quel(s) moyen(s), intégrer les patients dans les essais cliniques ?



Les associations devraient remettre leur copie au réseau CONTICANET début février 2007.

L’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » salue l’initiative de cette rencontre qui témoigne d’une reconnaissance manifeste du rôle grandissant des associations de patients dans le paysage médical et du bénéfice que leurs actions et leur implication apportent aux malades et à leurs familles en terme de soutien, de qualité de prise en charge mais aussi dans le domaine de la recherche scientifique. Si tout se passe comme prévu, les associations de patients et le réseau CONTICANET devraient se retrouver pour un premier bilan l'année prochaine...

Estelle LECOINTE