Ouverture d'une consultation pour les GIST pédiatriques à l'institut national américain de la santé (National Institutes of Health)

Le Life Raft Group est heureux de vous annoncer le lancement d’une consultation spécifique aux GIST pédiatriques au sein de l’Institut National américain de la Santé.

L’étude des maladies rares est difficile.
Cependant, il est certain que rassembler les patients et les équipes soignantes permette de dégager une manne d’informations qui, à terme, facilitera une meilleure compréhension des mécanismes sous-jacents des GIST pédiatriques, et d’amorcer un premier pas vers la guérison…

Qui peut participer à cette consultation ?

Toute personne diagnostiquée pour un GIST pédiatrique, aux USA ou à l’étranger, est éligible pour bénéficier de cette consultation.

Quels seront les bénéfices pour les patients participant à cette consultation ?

Les patients qui souhaiteront participer à cette consultation seront reçus par les meilleurs médecins américains reconnus comme experts dans le domaine des GIST. Cela comprend :

. des généticiens,
. des oncologues médicaux,
. des onco-pédiatres,
. des chirurgiens pédiatriques.

En outre, le Life Raft Group a constitué une équipe de soignants qui aidera les patients à gérer quelques problèmes pouvant être associés au GIST.

Ce dispositif rassemble par ailleurs des médecins spécialisés dans le traitement de la douleur, des diététiciens, de même que des psychologues.Des pathologistes et des radiologues feront aussi partie des effectifs.

L’objectif de cette consultation n’est pas de détourner les patients de leur cancérologue habituel.

Cependant, grâce aux différents experts qui travaillent à définir les spécificités liées à la prise en charge des cas pédiatriques dans chaque domaine, cette consultation permettra au Life Raft Group d'établir des recommandations qui pourront être soumises aux oncologues ainsi qu’aux chirurgiens qui assurent le suivi régulier de ces patients.

A terme, l’objectif est de réunir toutes les conditions favorables à l’amélioration de l’état de santé des patients atteints de GIST pédiatriques.

Par ailleurs, durant cette consultation, les familles auront la possibilité de se rencontrer physiquement et d’échanger avec d’autres patients et/ou proches.

Cette consultation sera-t-elle profitable à d’autres ?

Aucun élément ne permet à ce jour de garantir que la participation des patients à cette consultation sera profitable à d’autres. Le Life Raft Group pense que l’évaluation de chaque patient atteint de GIST pédiatrique représente une réelle opportunité pour l’ensemble de la communauté de mieux comprendre les mécanismes à l’origine de ce désordre.

Cette consultation favorisera le recueil d’informations cruciales sur les histoires de chacun, les réponses aux traitements antérieurs, les évaluations radiologiques, et de procéder à des études moléculaires.

Les données émanant d’un seul patient ne fournissent pas suffisamment d’éléments permettant d’aboutir à une quelconque conclusion. Néanmoins, ces données combinées à celles de tous les autres patients touchés par cette pathologie constitueront un socle d’informations duquel se dégageront des pistes qui aideront à mieux comprendre les composantes génétiques et cliniques des GIST pédiatriques.

Quel est l’objectif de cette consultation ?

L’ensemble des données collectées à partir des consultations permettra probablement d’élaborer un protocole thérapeutique dans un futur proche. Ce protocole comprendra :

· une partie « biologique » (afin de déterminer quels signaux biochimiques sont activés au sein des tumeurs),
· une partie « moléculaire » (pour identifier les gènes défaillants),
· une partie « radiologique » (pour évaluer la pertinence des différentes modalités d’imagerie)
· une partie « pharmacocinétique » (pour mesurer si la concentration médicamenteuse dans le sang est appropriée).

Cela permettra de mieux cerner ce qui est important pour ces patients et de déterminer la meilleure façon de mettre ces données en pratique au sein de l’étude.
En parallèle, chaque patient continuera d’être suivi par son oncologue habituel.

L’objectif de cette consultation est d’apporter aux patients les soins qui ne seraient pas disponibles ou accessibles dans leur centre de prise en charge habituel.

Quand aura lieu la consultation ?

La première consultation se tiendra la 19 juin 2008 sur le campus de l’Institut National américain de la santé, situé à une dizaine de miles du centre de Washington DC, dans la ville de Bethesda (Maryland).
Les patients habitant en dehors du « District of Columbia » pourront arriver la veille.
Les dates pour les consultations suivantes seront annoncées ultérieurement.

Qui paiera les frais de consultation ?

La consultation spécifique aux GIST pédiatriques est sponsorisée par l’Institut National américain du Cancer (NCI) ainsi que par l’Institut National de Santé de l’enfant et du développement humain américain (NICHHD).
La plupart des frais seront donc pris en charge par ces deux organismes.

Merci de lire attentivement les détails mentionnés ci-dessous, notamment pour les patients âgés de 21 ans et plus.

Site internet des GIST pédiatriques et inscriptions :

Un site internet sécurisé sur les GIST pédiatriques est actuellement en cours de réalisation.
D’ici la mise en ligne de ce site, les patients souhaitant participer à cette consultation doivent s’inscrire par e-mail.

Procédure d’inscription :

Pour s’inscrire, envoyez un courriel à kimsuyou@mail.nih.gov. Précisez que vous souhaitez participer à la consultation du 19 juin 2008. Un accusé de réception électronique accompagné d’instructions supplémentaires vous sera ensuite adressé dans de brefs délais.

La première consultation sera ouverte aux douze premiers patients qui se seront inscrits.

Consultations à venir :

Les personnes désireuses de participer à cette consultation mais étant indisponibles pour la date du 19 juin pourront s’inscrire pour les dates suivantes dès que celles-ci auront été arrêtées.
Pour que cette consultation se déroule dans les meilleures conditions, il serait souhaitable que ces patients transmettent les informations médicales les concernant à l’adresse suivante : kimsuyou@mail.nih.gov avant le 19 juin 2008 en précisant qu’ils souhaitent participer à une consultation qui se tiendra à une date ultérieure.
Un accusé de réception électronique contenant de plus amples informations vous sera ensuite adressé.

Pour les personnes ne pouvant se rendre à l’Institut National américain de la Santé (NHI) mais souhaitant contribuer à l’élaboration de la base de données en apportant leurs informations médicales :

Toute information provenant de patients atteints de GIST pédiatriques s’avère précieuse pour l’élaboration de cette base de données et sera profitable à l’ensemble des patients touchés par cette forme atypique de la maladie.
L’objectif est de recueillir des données de chaque patient souffrant d’un GIST pédiatrique.

Pour faire part des informations médicales vous concernant, envoyez un mail à l’adresse suivante : kimsuyou@mail.nih.gov. Précisez que vous ne pouvez pas participer à la consultation mais que vous souhaitez fournir les informations médicales vous concernant à la base de données consacrée aux GIST pédiatriques.
Un accusé de réception électronique contenant de plus amples informations vous sera ensuite adressé.

Transports :

Prise en charge des frais de déplacement :

· Pour les patients de moins de 21 ans : un billet d’avion pour le patient et un accompagnateur.

· Pour les patients âgés de 21 ans et plus : un billet d’avion pour le patient. Des dérogations pour la prise en charge du voyage d’un accompagnateur pourront éventuellement être accordées sur demande.

Les billets d’avion des patients n’étant pas résidents américains seront pris en charge depuis le point de départ le plus proche vers les Etats-Unis d’Amérique.

Hébergement et nourriture :

. Les patients de moins de 25 ans accompagnés d’un parent pourront être logés à l’auberge de jeunesse. Si aucune chambre de l’auberge de jeunesse n’était disponible, le patient et son accompagnateur pourraient être hébergés gratuitement dans un hôtel des environs.

. Pour les patients âgés de 25 ans et plus, un forfait de 75$/jour pour la nourriture et l’hébergement à l’hôtel sera spécialement attribué.

. Pour les patients de moins de 21 ans, un forfait de 10$/jour pour la nourriture sera octroyé au patient ainsi qu’à son accompagnateur. Un forfait de 10$/jour pour la nourriture sera également attribué aux patients âgés de 21 à 24 ans.

Le Life Raft Group espère vivement en apprendre davantage sur les GIST grâce aux patients qui participeront à cette consultation spécialement dédiée aux cas pédiatriques mais aussi grâce à ceux qui permettront d’alimenter la base de données des GIST pédiatriques en autorisant l’accès à leurs informations médicales.

Pour plus d’information, vous pouvez également consulter le site du Life Raft Group :
www.liferaftgroup.org

Votre enfant ou vous-même avez été diagnostiqué pour un GIST pédiatrique ? Vous souhaitez bénéficier de ce programme mais ne parlez pas anglais ?
Contactez l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » : info@ensemblecontrelegist.org
Nous pouvons vous aider.