"Marche des maladies rares 2007" - Paul Vitani & Estelle Lecointe

Epique ! Le mot n’est pas excessif pour caractériser cette « Marche des maladies rares », particulièrement mouvementée en raison des intempéries ! Fort heureusement, la bonne humeur et la convivialité furent omniprésentes parmi les nombreux participants.

Dès notre arrivée aux abords de l’hôpital Broussais, ma compagne Patricia et moi-même, avons été frappés par l’accueil remarquable, notamment de la part des funambules, des clowns ainsi que de l’ensemble des organisateurs.

Les enfants pourtant nombreux n’étaient, semblent-ils, pas les seuls à apprécier cette attention !

Estelle et son ami Nicolas, qui avait déjà participé à la marche de l’an passé avec son épouse et sa fille Eléonore, nous attendaient déjà sur place.

Compte-tenu des caprices de la météo, le départ de la marche est reporté d’une heure et les organisateurs ignorent s'ils pourront emmener la procession jusqu'au château de Vincennes.
Quoi qu’il en soit, ce petit contre-temps nous donne l’occasion de faire plus ample connaissance.
Dans la foulée, nous en profitons pour prendre quelques photos souvenirs et nous « approvisionner » en barres chocolatées et bouteilles d’eau mises à la disposition de tous. L’ambiance festive aidant, nous nous sommes prêtés au jeu du maquillage et avons accepté de « décorer » nos joues aux couleurs du Téléthon.
Cerise sur le gâteau : un assureur, parrain de la l’Alliance des maladies rares, nous offre gracieusement de superbes et « discrètes » casquettes orange. Nous les acceptons bien volontiers. Nous ne les regretterons pas !

Nous voilà donc « parés » pour l’aventure...

Après quelques moments de doute, la marche s’apprête finalement à prendre le départ. C’est donc un cortège ponctué de ballons, de pancartes et de parapluies qui quitte l’hôpital Broussais pour se diriger vers l’hôpital de La Pitié Salpétrière.
Outre les multiples animations et les centaines de participants qui ont bravé le mauvais temps, nous sommes marqués par le nombre impressionnant de maladies représentées et surtout par le fait que la plupart d’entre elles, pourquoi le cacher, nous sont inconnues. Mais, en retour, combien savent ce qui « se cache » derrière les quatre lettres inscrites sur notre pancarte : GIST ? Peu sans doute également, mais peut-être quelques personnes en plus, depuis ce samedi 8 décembre 2007 !

Après la rue d’Alésia et le boulevard du général Leclerc, tous deux bordés de belles boutiques, nous arrivons à la place Denfert-Rochereau avant d’emprunter « l’austère » boulevard Arago.
Il fait encore jour et la Marche se poursuit, toujours animée de nombreux troubadours et saltimbanques.
Le cortège qui évolue au rythme de musiques très entraînantes, dont le très approprié Gilbert Montagné qui nous invitait ironiquement à venir « danser sous les sunlights des Tropiques », ne passe pas inaperçu. Malgré le froid, les bourrasques et la pluie, des passants et de nombreux Parisiens, sortent sur leur balcon pour applaudir ou prendre des photos.

A mi-parcours, le cortège s'arrête quelques minutes en pleine rue, à cause des problèmes de circulation que le défilé occasionne. Les automobilistes parisiens, d’ordinaire réputés pour leur mauvais caractère, font contre mauvaise fortune bon cœur, et klaxonnent pour nous encourager. Cette pause est difficile car il fait froid et l’eau commence à pénétrer nos vêtements, mais qu'importe, nous ne nous décourageons pas pour autant et sommes bien décidés à aller jusqu’au bout de notre défi !

Après quelques minutes d’interruption, la marche reprend finalement son cours au son de la fanfare et animée par les facéties des clowns qui coiffent les marcheurs de ballons multicolores.

Vers 17h00, nous arrivons enfin à l’hôpital de La Pitié Salpétrière sous un tonnerre d’applaudissements. Les organisateurs nous invitent à nous diriger vers la cafétéria où un goûter amplement mérité nous attend. Estelle, Patricia et moi, apprécions particulièrement ce moment de réconfort car nous sommes exténués et trempés jusqu’aux os. Nicolas nous avait quitté quelques minutes auparavant pour rejoindre sa famille. Le thé est tiède, a une odeur de café et un goût d’eau teintée mais nous nous en fichons car nous sommes heureux d’avoir vécu cette aventure. Ce qui nous marquera le plus, c’est ce moment unique de solidarité entre malades, familles, amis, accompagnateurs, organisateurs et Parisiens ou touristes de passage !

Vers 19 heures, les organisateurs de la marche décident finalement de maintenir le parcours jusqu’au château de Vincennes, mais il fait tard et surtout, nous sommes encore bien trop trempés pour pouvoir raisonnablement continuer.
Pour Estelle, Patricia et moi, notre chemin, ou plutôt devrais-je dire « notre périple », s’arrête là , mais que de souvenirs, d’autant que malgré nos « mimines » bien froides, nous avons toujours brandi notre pancarte « GIST » bien en évidence!

A l’année prochaine pour le Téléthon et la Marche des maladies rares. Nous espérons que vous viendrez nombreux marcher à nos côtés et cette fois-ci, c'est promis, ce sera sous le soleil …