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Lancement du premier réseau associatif européen : « Sarcoma Patients Euro Net » (SPAEN)

Le 6 avril dernier, à Bad Nauheim en Allemagne, s'est tenue la réunion de lancement du premier réseau associatif européen entièrement dédié aux sarcomes.
Ce réseau baptisé : « SARCOMA PATIENTS EURO NET » (SPAEN) est le fruit d'un travail collaboratif de plusieurs mois entre les diverses associations de patients GIST et sarcomes de l'Union Européenne et le réseau d'excellence CONTICANET, lui-même consacré aux tumeurs des tissus conjonctifs.

Pour l’occasion, plusieurs représentants d’associations GIST, sarcomes et Tumeurs Desmoïdes, mais aussi des représentants de l’industrie pharmaceutique et du réseau Conticanet étaient venus des quatre coins de l’Europe pour prendre part à cette journée historique dans l’histoire des sarcomes.
Etaient représentées les associations suivantes :

GIST

o A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » (France)
oDas Lebenshaus GIST (Allemagne)
o GIST Support UK (Grande-Bretagne)
o Romania GIST-Network (Roumanie)

SARCOMES

oDas Lebenshaus Sarcoma (Allemagne)
o Sarcoma UK (Grande-Bretagne)
o Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Miesaki "SARCOMA" (Pologne)

TUMEURS DESMOIDES

oSelbsthilfe Desmoid (Allemagne)
oSOS Desmoïdes (France)

L’objectif de cette réunion était de présenter le SPAEN et ses différentes missions à l’ensemble des futurs membres et partenaires de la coalition mais aussi et surtout d’élire son organe directeur parmi les personnes présentes.

LES OBJECTIFS DU « SPAEN »

Le SPAEN est une coalition associative européenne dont le but est de centraliser et de promouvoir auprès de ses membres, la connaissance et le partage d’information provenant du monde médical dans le domaine du sarcome. En retour, chaque membre du SPAEN s’engage à faire circuler ces informations auprès du grand public du pays auquel il appartient.

Les principaux objectifs du SPAEN sont les suivants :

• Développer la connaissance des sarcomes à l’échelle européenne.

• Sensibiliser l’opinion publique à la problématique des sarcomes.

• Améliorer, à l’échelle européenne, la qualité de vie et de soins des patients atteints de sarcomes en leur facilitant l’accès à l’information et aux traitements par le biais d’une collaboration active avec l’ensemble des associations membres, des partenaires institutionnels, industriels, et scientifiques investis dans le champ du sarcome et/ou des cancers rares.

L’adhésion au SPAEN est ouverte aux associations et aux particuliers qui soutiennent ses objectifs.
Le statut de membre est, entre autres, dépendant du fait que ces particuliers ou ces associations appartiennent ou non à la communauté européenne.Le montant de la cotisation annuelle a été fixé à 20 euros/an et par membre.

La demande d’adhésion se fait exclusivement par courrier. Les candidatures doivent être adressées au Bureau qui statuera sur les demandes. Les refus d’adhésion ne pourront faire l’objet d’un appel. Les membres du Bureau de l’association n’ont pas l’obligation de répondre favorablement à l’ensemble des demandes.

Les membres du SPAEN sont répartis selon trois catégories :

• Sont membres pléniers, les associations de patients européennes. Les particuliers résidant au sein de la communauté européenne, sous condition qu’ils aient en projet, soient sur le point ou viennent de créer une association de patients consacrée aux sarcomes. Ils bénéficient d’un droit de vote lors de l’assemblée générale.

• Sont membres associés, ceux qui soutiennent l’association. Ils n’ont pas de droit de vote à l’assemblée générale. Ces membres peuvent être des individus ou des associations pouvant ou non être légalement intégrés et dont le siège est ou non localisé à l’intérieur de la communauté européenne.

• Sont membres cliniques, les spécialistes médicaux, les centres de soins, les cliniques, les chercheurs, les réseaux d’expertises, les associations professionnelles, etc… qui soutiennent l’association et dont le siège se situe ou non au sein de la communauté européenne. Ils n’ont pas de droit de vote à l’assemblée générale.

GOUVERNANCE DU « SPAEN »

Conformément aux statuts, le SPAEN doit être exclusivement dirigé par des patients atteints de sarcomes ou des représentants de patients, selon des principes démocratiques et de neutralité concernant l’appartenance politique, nationale et religieuse.

Ont donc été élus à l’unanimité, pour une période de 4 ans renouvelables, les personnes suivantes :

Président : Roger Wilson (Sarcoma UK)
Vice-Présidente : Estelle Lecointe (A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST »)
Vice-Présidente : Christina Baumgarten (Selbsthilfe Desmoid)
Trésorier : Markus Wartenberg (Das Lebenshaus)
Secrétaire : Anja Zimmer (Das Lebenshaus)

Au lendemain de cette assemblée, les membres du Bureau se sont réunis pour déterminer une stratégie de communication, élaborer un premier plan d’actions et se répartir les responsabilités au sein du réseau.

Trois axes de travail sont apparus comme prioritaires :

1. Le développement d’une stratégie de communication visant à optimiser la visibilité du SPAEN à l’échelle internationale et à promouvoir son expertise dans le domaine de l’information aux patients et aux associations.

2. La mise en place d’une étroite collaboration avec les spécialistes et les réseaux d’expertise européens pour :
- La production d’une information de qualité sur le diagnostic, les traitements et les essais cliniques.
- La facilitation de l’accès aux soins et aux traitements innovants pour tous les patients.

3. La promotion et le soutien à la création d’associations de patients dédiées aux sarcomes à travers l’Europe.

Pour mener à bien l’ensemble de ces tâches, les responsabilités ont été réparties comme suit :

• Roger Wilson (Président) sera en charge des relations avec la European Society for Medical Oncology (ESMO), la European CanCer Organisation(ECCO) et la European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC).

• Estelle Lecointe (Vice-Présidente) sera responsable des relations avec le réseau CONTICANET, la Connective Tissue Oncology Society (CTOS) et la European School of Oncology (ESO).

• Christina Baumgarten (Vice-Présidente) sera en charge des relations auprès des associations de patients.

• Markus Wartenberg (Trésorier) sera responsable des relations avec l’industrie pharmaceutique, la European Cancer Patient Coalition (ECPC) et les autres associations impliquées dans le champ des cancers rares, tels que Myeloma Euro Net.

LES MISSIONS DU « SPAEN »

Le SPAEN déploiera les moyens nécessaires pour rendre disponible et accessible l’information relative au diagnostic, au traitement et aux soins pour les malades atteints de sarcomes, leurs proches et leurs familles.

Le SPAEN s’emploiera notamment à atteindre ses objectifs par le biais des activités suivantes :

- La création d’un site internet, www.sarcoma-patients.eu, traduit en plusieurs langues de la communauté européenne, ainsi que la mise en place d’un système de messagerie interne.
- L’élaboration, l’organisation et la mise en œuvre d’événements et/ou de groupes de paroles à destination des membres,
- Le partage, le développement et la réalisation de divers projets, d’activités d’information et de communication pouvant aider l’association à atteindre ses objectifs.
- La mise en place de partenariats avec les membres pour partager la connaissance et les expériences.
- La mise à disposition d’outils d’information courants, fiables et compréhensibles sur le diagnostic, les traitements, les soins et le soutien aux patients atteints de sarcomes, mais aussi aux proches et aux familles.
- La mise en place d’une collaboration étroite avec les médecins spécialisés dans la prise en charge des sarcomes et les chercheurs investis dans ce domaine de la recherche. Cette collaboration est essentielle pour faciliter le partage d’information, développer une compréhension mutuelle des besoins de chacun et permettre aux patients d’accéder aux essais cliniques et de bénéficier d’un suivi d’experts.
- L’élaboration d’une communication large incitant les patients européens atteints de sarcomes à créer une association de patients dans chaque pays d’Europe et notamment dans ceux où il n’en existe pas encore.
- La mise en place d’une politique de soutien pour la cause des sarcomes par les législateurs impliqués dans le domaine de la santé, compte-tenu du fait que cela est applicable dans le cadre de notre adhésion à la « European Cancer Patient Coalition » (ECPC). Cela implique par exemple, l’enseignement et l’application des meilleures pratiques au niveau national dans les endroits où elles sont disponibles.
- Une plus forte sensibilisation de l’opinion publique Européenne autour du « cancer oublié : le sarcome ».

L’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » se réjouit du lancement de cette nouvelle structure à laquelle elle est étroitement associée depuis la genèse du projet.

Nous espérons que le SPAEN, contribuera par la qualité de ses interactions et son travail de proximité auprès des malades, des familles et des membres de la communauté médicale et scientifique, à améliorer la qualité de soins et les conditions de vie des patients atteints de sarcomes à travers l’Europe.

« Ensemble nous serons plus forts, ensemble nous ferons reculer la maladie… »