Lancement de deux nouvelles brochures d'information

Fidèle à son objectif prioritaire, l'Association Française des Patients du GIST « Ensemble contre le GIST », continue de développer les supports d'information sur les GIST et leur prise en charge afin que malades et proches puissent accéder à une information fiable et compréhensible sur ce cancer particulièrement rare et jusqu'ici largement méconnu des médecins.
Au-delà de la simple diffusion d'informations médicales, l'association s'attache également cette année à communiquer sur la thématique transversale de l'observance afin que les patients puissent non seulement saisir l'importance du lien « observance/survie » mais aussi devenir des acteurs à part entière de leur prise en charge thérapeutique.

VERSION 2008 DE LA BROCHURE SUR LES GIST : « MIEUX CONNAITRE SA MALADIE »

L’édition 2008 de la brochure : « MIEUX CONNAITRE SA MALADIE »   reprend, dans son ensemble, l’essentiel de l’ancienne version tout en étoffant certains points fondamentaux de la prise en charge des GIST tels que « la chirurgie » et « la surveillance des GIST ».

Il s’avère que, du fait de leur rareté, les GIST sont souvent méconnues des médecins, et il n’est pas rare que cette méconnaissance de la maladie soit à l’origine d’une mauvaise prise en charge initiale risquant d’entraîner de lourdes conséquences pour le patient :
*récidive,

*progression tumorale,

*décès.

Partant de ce constat et des nombreux témoignages de patients ayant subi une prise en charge parfois désastreuse, l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » accorde une importance toute particulière à l’information aux patients et aux proches qui sont, notamment dans le cas de pathologies rares telles que le GIST, souvent les plus à même d’expliquer les complexités de leur maladie afin d’éviter une prise en charge ou surveillance inadaptée.

L’objectif de « Mieux connaître sa maladie » est donc d’offrir, aux malades du GIST et à leur entourage, un niveau d’information suffisant leur permettant de devenir des interlocuteurs privilégiés des équipes médicales, de s’impliquer activement dans le parcours de soins, de s’assurer d’une prise en charge adéquate, et d’être associés de façon concrète aux décisions thérapeutiques qui les concernent.

Dans cette optique, la version 2008 s’est enrichie d’une foire aux questions compilant les principales interrogations des malades traités ; ainsi que d’un lexique détaillé facilitant la compréhension du document et de certains termes médicaux incontournables.

L’OBSERVANCE AU TRAITEMENT : DEVENIR ACTEUR DE SA PRISE EN CHARGE THERAPEUTIQUE AU QUOTIDIEN

L’observance désigne le comportement d’un patient prenant strictement son traitement selon les recommandations formulées par son médecin. C’est une notion qui occupe une place prédominante dans le quotidien des malades du GIST, conditionnant non seulement les chances de réussite de la thérapie mais également les chances de survie sur le long terme.

Depuis l’apparition de l’imatinib, l’espérance de vie des patients atteints de GIST avancées, métastatiques et/ou inopérables a connu une progression considérable puisque le taux de survie à deux ans de ces mêmes patients a été augmenté de 200%, comparativement au temps des chimiothérapies classiques où ces derniers ne survivaient guère plus de neuf mois.

Les études cliniques menées jusqu’ici révèlent par ailleurs que l’interruption du traitement entraîne, chez la plupart des patients, une reprise de l’activité tumorale dans les quelques semaines qui suivent l’arrêt de prise du médicament. Dès lors, le lien « observance/survie » semble confirmé.

L’avènement des thérapies ciblées a également largement contribué à faire évoluer les modalités de prise en charge des GIST, rendant notamment inutiles les hospitalisations régulières. L’ administration par voie orale de ces nouvelles molécules accorde désormais aux patients une gestion autonome de leur traitement à l’écart des structures médicales, leur permettant ainsi de rester socialisés et de maintenir une qualité de vie quasi normale.

Pourtant, six ans après les premières prescriptions d’imatinib, on observe chez certaines personnes traitées un
« essoufflement » dans la conduite d’observance, ce qui reflète parfaitement une diminution de la perception des enjeux thérapeutiques dans le temps et des risques induits par les comportements déviants.

La brochure « L’observance au traitement : devenir acteur de sa prise en charge thérapeutique au quotidien » a pour objectif premier de sensibiliser les patients à la notion d’observance.
Il s’agit, à travers un document éducatif, coloré et synthétique, de les amener à s’interroger sur leur propre comportement vis à vis du traitement, d’éveiller une prise de conscience sur les conséquences encourues par des conduites inadaptées ; et d’apporter quelques pistes de remédiation.

Cette brochure a également pour vocation d’aider les proches à mieux cerner les difficultés d’observance du malade et à en identifier les possibles origines. L’objectif est de les conduire à s’engager dans une démarche d’accompagnement qui se veut parfois nécessaire et de faire d’eux des partenaires à part entière du réseau de prise en charge du patient.

Au-delà de cet aspect « éducatif », cette brochure nourrit l’ambition de lever un sujet « tabou » et de libérer la parole des patients traités, de les aider à sortir de cette forme de « souffrance thérapeutique » en ouvrant le dialogue, non seulement avec les proches mais aussi avec les médecins pour, ensemble, trouver des solutions qui permettront aux malades de mieux vivre leur traitement au quotidien.

COMMENT SE PROCURER CES DOCUMENTS ?

Comme à l’accoutumée, ces brochures seront diffusées dans les grands centres de traitement anti-cancer, les Espaces de Rencontre et d’Information (E.R.I.), auprès des spécialistes du GIST, des services de chirurgie digestive et de gastro-entérologie, et des différentes fédérations de maladies rares et orphelines avec lesquelles notre association entretient d’ étroites relations.

Une version téléchargeable du document est également disponible sur le site de l’association, dans la rubrique :
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