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L’A.F.P.G « Ensemble contre le GIST » au CTOS de Seattle

La Connective Tissue Oncology Society (CTOS), créée en 1995, est un groupe international composé de scientifiques et de chercheurs dédiant leurs travaux aux tumeurs des tissus conjonctifs. Tous les ans, les membres du CTOS se réunissent pour dresser un état des lieux de l’avancement des recherches et faire le point sur les pratiques standards de prise en charge. Cette année, c’est à Seattle que les experts se sont réunis du 1er au 4 novembre. D’éminents chercheurs du « Groupe Sarcome Français » participaient à ce congrès de renom. Pour la première fois, l’A.F.P.G : « Ensemble contre le GIST » était également du voyage...

Les objectifs majeurs du CTOS visent à optimiser la prise en charge médicale des patients atteints de ce type de tumeurs rares, d’améliorer la connaissance de ces pathologies et de promouvoir la recherche clinique sur ces thématiques.
Depuis peu, les associations de patients concernées par la problématique des tumeurs des tissus conjonctifs sont conviées à prendre part à cet événement afin de présenter leurs actions, leurs projets, et d’établir un lien avec la communauté scientifique. Notre association ayant connu, cette année, une importante montée en puissance, c'est tout naturellement que nous avons trouvé notre place au sein de ce congrès.

VERS UNE ALLIANCE INTERNATIONALE DES ASSOCIATIONS DE SARCOMES

Le CTOS est aussi l’occasion pour les associations de patients de se retrouver pour échanger sur leurs pratiques associatives et dégager des axes de travail communs. « Ensemble contre le GIST » a donc présenté les actions d’information qu’elle a entrepris tout au long de cette année auprès des malades, de leurs familles et de la communauté scientifique.

A l’issue de cette rencontre, nous avons été invités à rejoindre l’alliance internationale des associations consacrant leurs activités aux sarcomes : l’ISPAN (International Sarcoma Patient Advocate Network) rassemblant actuellement 14 associations.

UN ESPOIR POUR LES GIST PEDIATRIQUES

Les cas de GIST pédiatriques sont extrêmement rares pour une maladie dont l’incidence dans la population est déjà très faible. En France, seuls 3 cas de GIST malignes chez des enfants de moins de 15 ans ont été répertoriés au sein du registre national des tumeurs solides de l’enfant entre 2000 et 2004.
Aux Etats-Unis, seuls une vingtaine ont été recensés. De ce fait, aucune étude clinique permettant de mieux comprendre le fonctionnement de ces cas atypiques et de définir des standards de prise en charge n’existe actuellement. Dès lors, d’un pays à l’autre, leur prise en charge reste très inégale, voire hasardeuse. On sait pourtant que ces tumeurs pédiatriques obéissent à des mécanismes de progression et de réponses aux traitements différents des GIST adultes, et que ces enfants doivent pouvoir bénéficier d’une prise en charge adaptée pour optimiser leurs chances de survie.

Aussi, au cours d’un déjeuner discussion co-organisé par l’association GIST américaine « The Life Raft Group » et l’Institut National Américain de la Santé (N.I.H), « Ensemble contre le GIST » a participé à la défense d’un projet consistant à créer une consultation spécifique pour les cas de GIST pédiatriques dont les frais médicaux et de déplacements seraient intégralement couverts par la N.I.H. afin que ces patients puissent bénéficier d’un suivi optimal, quel que soit leur pays d’origine. Cela permettrait en même temps de créer une base de données fiable et de développer la connaissance de cette maladie.
La N.I.H, très motivée par ce projet, se dit prête à nous soutenir dans cette action, et des onco-pédiatres américains se sont d’ores et déjà proposés pour s’impliquer dans ce projet.
Affaire à suivre…

Liens utiles :
www.ctos.org

www.liferaftgroup.org
National Institutes of Health

article_ouestfrance_seattle.pdf