L'A.F.P.G. au salon « Forme et santé 2006 »

Pour la première année, l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » était présente au salon « Forme et santé » qui s’est déroulé du jeudi 19 au dimanche 22 octobre 2006 au parc des expositions de Paris Porte de Versailles.

Depuis deux ans, ce salon rassemble une cinquantaine d’associations de patients venues présenter leurs maladies au grand public et rencontrer non seulement les entreprises du médicament mais aussi et surtout les représentants d’instances de santé telles que la Haute Autorité de Santé (HAS), l’Institut National du Cancer (INCa), la ligue nationale de lutte contre le Cancer, etc…

Dans le cadre de cet événement, notre association a été invitée à prendre part à la table ronde sur le thème « Rôle des associations de patients dans l’information et la prévention » qui s’est tenue le vendredi 20 octobre en présence de Mme Brigitte LANTZ, Conseiller Technique du Ministre de la Santé et des Solidarités : Mr Xavier BERTRAND. C’est aux côtés d’associations renommées telles que « France Alzheimer », « Association Française des Diabétiques », « SOS Hépatites », « France AVC » et d’un membre représentant d’EURORDIS (Réseau Européen des Maladies Rares) que nous avons pu exposer, pour la première fois au grand public, la problématique de notre pathologie et le travail mené par notre association depuis sa récente création en octobre 2005.
La seconde conférence-débat consacrée au thème : « Vivre avec un Cancer », nous a permis, lors d’un temps de parole partagé aux côtés de grandes associations reconnues pour leur engagement dans la lutte contre le Cancer, d’exposer les difficultés quotidiennes rencontrées par les patients atteints d’un cancer rare tel que le nôtre.

Notre présence à ce salon, en tant que jeune association, aux côtés de grands organismes tels que « La ligue », « Cancer Info Service », « Etincelle » et « Jeunes Solidarité Cancer » témoigne d’une volonté de reconnaissance de notre maladie et du travail associatif fourni autour de la problématique des cancers rares. C’est une intention que nous espérons voir se perpétuer dans l’avenir et pour laquelle nous nous engageons à déployer toute notre énergie.

Depuis la loi Kouchner du 4 mars 2002 et la loi de santé publique de 2004, le travail des associations commence progressivement à trouver sa place dans le fonctionnement des instances de santé publique. Ainsi, Brigitte Lantz a-t-elle souligné que « les points de vue des associations de patients sont autant d’ éléments de réflexion et d’analyse pour les pouvoirs publics ». Forts de ces paroles, il nous semble inconcevable que les associations représentant les maladies rares en soient exclues. C’est donc pour la reconnaissance des cancers rares, et plus spécifiquement du GIST, que notre association met un point d’honneur à se mobiliser lors de ces journées qui permettent non seulement de faire entendre notre parole, mais aussi d’élargir notre réseau et notre champs d’actions afin de rappeler que nous existons…malgré notre rareté. A terme, notre objectif est bien entendu de pouvoir intégrer les comités de patients de certaines grandes instances afin de plaider notre cause et de les inciter à définir des axes de travail prenant en considération la problématique des cancers rares, notamment en ce qui concerne la création de centres de référence.

Bien que les GIST soient encore méconnus du grand public, tant des particuliers que d’un grand nombre de professionnels de santé, de nombreux visiteurs sont venus nous rencontrer sur notre stand afin de nous questionner sur les spécificités des tumeurs GIST et des éventuelles similitudes avec d’autres formes de cancers digestifs plus répandus. L’intérêt pour les nouvelles formes de traitements anti-cancéreux était également très perceptible dans la mesure où certaines personnes avaient connus ou suivaient actuellement des cures de chimiothérapie classiques nettement plus toxiques et agressives pour l’organisme.

Ces échanges nous ont permis de sensibiliser le public sur le fait qu’il n’existait pas un seul type de cancer digestif mais bien plusieurs formes et que certaines d’entre elles, comme le GIST, pouvaient être très rares et nécessiter une approche thérapeutique particulière, voire différente. Bien évidemment, nous sommes conscients que cela ne constitue en rien une révolution mais nous pensons néanmoins que ces rencontres avec l’opinion constituent une étape capitale dans l’évolution des représentations de la maladie et des nouveaux modes de prise en charge du patient …