« CONTRIBUEZ AU NOUVEL ELAN DU PLAN CANCER »

Dans le but de préparer le nouvel élan de la lutte contre le Cancer demandé par le Président de la République française : Nicolas Sarkozy, Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative a mis en place, le 8 décembre dernier une commission spécifique visant à contribuer aux travaux sur le nouveau plan cancer.

Cette commission, présidée par le Professeur Jean-Pierre Grünfeld, néphrologue à l’hôpital Necker et membre de l’académie des sciences, est composée de chercheurs, de représentants du système de santé, du secteur médico-social, d’associations de patients et d’entreprise.

Sa mission consiste à élaborer les recommandations pour le futur plan cancer.

Les premières propositions devront être soumises au Président de la République d’ici la fin janvier 2009.

Si le premier plan cancer était nettement centré sur l’organisation de la recherche, le second plan aura une dimension plus sociale. Dans cette perspective, le gouvernement et l’Institut National du Cancer souhaitent solliciter le concours de l’opinion publique dans l’élaboration des recommandations du plan 2009.

A cette occasion, les sites du ministère de la santé et de l’Institut National du Cancer ont ouvert un espace pour accueillir les contributions de l’ensemble des citoyens, des patients, des représentants associatifs, des professionnels de santé, des chercheurs au "nouvel élan du Plan Cancer".

www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr,

www.e-cancer.fr,

Vous avez jusqu’au 15 janvier 2009 pour vous connecter sur l’un des deux liens et vous faire force de propositions. C’est par le biais d’une participation massive et pertinente de l’opinion publique que nous contribuerons ensemble à l’émergence d’un nouveau plan cancer au plus près des besoins et des attentes de la population.

Les attentes de l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » dans le champ des cancers rares...

Ainsi que vous le savez, depuis la nomination d’Estelle Lecointe au Comité des Malades, des Proches et des Usagers de l’INCa, les cancers rares sont désormais représentés à l’échelle nationale. Il nous appartient désormais d’œuvrer pour une meilleure reconnaissance de ces cancers et des problématiques liées à leur prise en charge afin que, dans le futur, les patients et les familles soient assurées d’une prise en charge harmonieuse sur l’ensemble du territoire national et de conditions de soins optimales pour les malades touchés par ces tumeurs atypiques.

Dans cette optique, nous avons déjà formulé auprès de l’INCa, les propositions suivantes :

1. Optimiser la visibilité des réseaux d'expertise (type GSF-GETO) pour faciliter l'identification d'experts et stimuler le partage des bonnes pratiques auprès des équipes soignantes non initiées. Trop de patients sont souvent mis « de côté » par des équipes médicales qui se pensent démunies d'éléments d'information en raison du manque de visibilité de ces réseaux d'experts...

2. Définir des critères permettant la labellisation de centres de référence compétents dans la prise en charge de tumeurs rares (sur le modèle du plan maladies rares) pour faciliter l'accès des malades à une prise en charge adaptée, centraliser les données inhérentes à ces tumeurs et à leur prise en charge et développer la connaissance de ces pathologie de manière coordonnée .

3. Systématiser la relecture histologique par des laboratoires experts pour limiter les erreurs de diagnostic, les prises en charge inadaptés et les surcoûts liés à des pratiques médicales injustifiées.

N’hésitez pas à vous connecter sur les liens cités précédemment pour venir soutenir nos recommandations et/ou les enrichir de nouvelles suggestions.Il n'appartient qu'à nous désormais de faire en sorte que les choses changent...
C'est par la force de notre mobilisation et de notre détermination que nous parviendrons à obtenir une réelle reconnaissance institutionnelle et sociale des cancers rares.

D’avance merci de votre précieuse contribution…

« Ensemble nous serons plus forts, ensemble nous ferons reculer la maladie… »