Ces articles devraient également vous intéresser
Assemblée Générale de L'A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST »
Samedi 17 novembre 2007 s'est tenue la seconde assemblée générale de notre association. Venus des quatre coins de France, une vingtaine de membres se sont retrouvés, malgré les grèves, dans les locaux de l'Alliance des Maladies Rares (Paris, 14ème) pour participer à cette rencontre annuelle tant attendue.
Une première assemblée avait déjà eu lieu en novembre 2006 mais à l'époque, l'association venant tout juste d'être lancée, nous n'étions que 5 participants !!! L'édition 2007 peut donc être considérée comme la première véritable assemblée générale de l'association, compte-tenu du succès qu'elle a rencontré et du nombre de participants.
Pour cette première grande rencontre avec les membres, nous tenions à ce que l'accueil soit chaleureux. Aussi, avons-nous commencé la matinée par un petit-déjeuner convivial permettant aux membres de faire connaissance autour d'une tasse de café.
10H45 : L'assemblée démarre par un tour de table afin que chacun puisse se présenter et exposer son parcours dans la maladie. Sont présents des malades du GIST, mais aussi des proches venus pour s'informer et tenter de mieux comprendre. Les langues se délient avec simplicité, pudeur et humilité. Les échanges sont intenses, parfois émouvants et souvent révélateurs de dysfonctionnements, pour ne pas dire d'aberrations, dans la prise en charge et le suivi des malades. Les personnes présentes expriment par ailleurs leur contentement à se retrouver et leur soulagement de constater que, finalement, ils ne sont pas seuls face à la maladie.
11H45 : La présidente présente l'ensemble des actions qui ont été menées par l'A.F.P.G. en 2007 : la mise en place des collaborations avec les différents réseaux français et européens s'intéressant à la problématique des pathologies ou tumeurs rares ; la relation avec les institutions de santé françaises et les différents projets qu'elle souhaite voir se concrétiser en 2008.
13H00 : L'heure tourne. Nous sommes obligés d'interrompre l'assemblée pour déjeuner.
De nouveau, les conversations informelles reprennent. On parle de l'annonce du diagnostic, de son médecin, des traitements, de la façon de gérer les effets secondaires au quotidien et l'on réalise soudain que nous vivons tous les mêmes difficultés, que nous avons tous les mêmes craintes et que nous nous posons tous les mêmes questions sur notre devenir.
14H00 : Démarrage de la session scientifique. En raison d'un problème d'avion, le Pr. Blay qui était retenu à Dubai, n'a pu se joindre à nous pour présenter les traitements de seconde et troisième ligne. C'est donc le Dr. Le Cesne qui a assuré, à la volée, l'intégralité de la partie scientifique. Pendant deux heures, les membres ont assisté à une présentation très détaillée des GIST : depuis leur découverte jusqu'à leur surveillance post-chirurgicale. C'est dans une ambiance très détendue que le Dr. Le Cesne a répondu au flot de question de l'assemblée. La partie sur les traitements de seconde et troisième ligne était très attendue de l'auditoire car certaines des personnes présentes avaient déjà fait l'expérience de la résistance au Glivec®. Compte-tenu de la densité du thème, nous y consacrerons une newsletter spéciale qui paraîtra courant janvier 2008.
16H30: La session scientifique arrive à son terme. Après deux heures et demi d'un brillant exposé, nous avions bien mérité notre petit verre de champagne !!! Pour garder un souvenir de cette première rencontre, nous retenons encore le Dr. Le Cesne quelques minutes afin qu'il se soumette à l'incontournable séance photos...
17H00: L'assemblée générale reprend afin de procéder aux votes des budgets et à l'élection des membres du bureau pour l'année 2008. Les comptes et les projets ont été adoptés à l'unanimité et un nouveau Bureau a été constitué. De même, l'assemblée a voté le maintien du montant de la cotisation annuelle à 12 euros.
18H00: C'est déjà la fin. Il faut se séparer mais des liens ont pu être tissés et des adresses échangées. Les membres de l'association ont compris qu'ils n'étaient plus seuls et qu'ensemble, nous pourrions nous soutenir dans nos difficultés et être plus efficaces dans la lutte contre la maladie...
Il est incontestable que, par cette journée riche en rencontres et en informations, la vie de l'association vient, sans nul doute, de prendre un nouveau tournant...