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5ème sommet international des patients atteints de GIST et de LMC
C’est du 30 juin au 1er juillet dernier, à Bad Nauheim en Allemagne que s’est tenu le 5ème sommet international des patients atteints de GIST et de Leucémie Myéloïde Chronique (LMC). Cette rencontre annuelle qui se veut à la fois conviviale et studieuse, rassemblait cette fois-ci près de 90 représentants d’associations GIST et LMC provenant de 24 pays.
Les objectifs de cet événement sont multiples et s’articulent autour de deux pôles :
1. un pôle scientifique qui vise à faire le point sur l’évolution de la prise en charge des deux pathologies traitées en première ligne par imatinib, à diffuser une information fiable sur les études cliniques, à informer les patients sur les dernières données scientifiques.
2. un pôle associatif visant à stimuler les échanges de pratiques en matière de diffusion d’information, de soutien aux malades, de promotion de la recherche scientifique et d’actions auprès des institutions de santé.
Sessions scientifiques
Cette année, la France n’est pas restée en marge de ce sommet puisqu’elle a dignement été représentée par le Pr. Jean-Yves Blay (Centre Léon Bérard à Lyon), spécialement invité pour co-animer les sessions scientifiques consacrées aux GIST aux côtés du Dr. Peter Reichardt (Université de Berlin, Allemagne) et du Dr. Peter Hohenberger (Université de Heidelberg, Allemagne).
Les trois experts ont ainsi abordé les thématiques suivantes :
Ø Prise en charge des GIST (Pr. J-Y. Blay)
Ø Rôle de la chirurgie dans le traitement des GIST (Dr. P. Hohenberger)
Ø Prise en charge des GIST en progression (Dr. P. Reichardt)
Il ressort de ces présentations que la prise en charge des GIST est en train d’évoluer tant en raison de l’importance grandissante accordée au statut mutationnel du gène KIT, notamment pour les patients présentant une mutation de l’exon 9 auxquels on prescrirait d’emblée plus volontiers un dosage initial de 800mg d’imatinib/jour ; que de l’élargissement de la palette de nouvelles molécules pouvant être proposées aux patients réfractaires au Glivec®.
La résistance à l’imatinib est une préoccupation majeure chez les patients. De ce fait, de nombreuses questions relatives au Sutent®, et notamment à sa toxicité ainsi qu’à son dosage, ont été évoquées lors des échanges avec les experts. Il apparait que beaucoup de patients traités sous sutent®, de façon continue, obtiennent une qualité de vie acceptable avec un dosage qu’ils choisissent parfois de réguler eux-même selon le degré d’intolérance des effets secondaires.
Quoi qu’il en soit, la chirurgie demeure à ce jour le seul traitement curatif connu contre les GIST. Là encore, la diversification des pratiques chirurgicales (chirurgie conventionnelle, ablation des lésions par radio-fréquence) offrent de réelles opportunités de contrer le processus de progression de la maladie.
Sessions associatives
Comme à l’accoutumée, les sessions dédiées au travail des associations de patients se sont avérées d’une extrême richesse et ont pu témoigner d’un niveau d’implication grandissant de la part de certaines d’entre elles.
Cette année, le programme s’est attaché à développer les problématiques suivantes :
Ø Mise en place d’alliances stratégiques pour influencer les politiques de santé
Ø Création d’une association de patients
Ø Accès aux traitements (exemples de politiques de santé favorisant l’accès aux traitements innovants, accès aux traitements à titre compassionnel, etc…)
Ø Implication des associations de patients dans l’élaboration des essais cliniques et capacités d’optimiser l’implication des malades dans ces études
Ø Collecte de fonds
Ø Lobbying
Ø Exemples concrets de projets associatifs
Ø Apprendre à vivre avec une maladie chronique
Le travail réalisé cette année par notre association a été illustré au cours de deux sessions durant lesquelles j’ai été amenée à intervenir sur les deux thématiques suivantes :
Ø Communication auprès des médias (session consacrée au lobbying)
Ø Collaboration avec le réseau « CONTICANET » (session sur les projets associatifs)
De nombreuses présentations ont démontré que les disparités entre les pays, qu’il s’agisse de l’accès aux traitements ou de sa prise en charge financière, sont encore flagrantes et souvent lourdes de conséquences pour les malades qui ne bénéficient pas d’un suivi adapté et optimum, notamment dans les pays d’Europe de l’Est. Nous savons en effet qu’en Roumanie, les patients doivent parfois patienter plus de six mois pour être traités et que certains meurent avant de voir ce délai expirer. Nous savons également qu’en Bulgarie, la plupart des malades du GIST se voient arbitrairement refusé leur prise en charge, le traitement étant jugé trop coûteux, et meurent de cette intolérable indifférence administrative. Cependant, la solidarité est le maître mot de ce sommet et l’ensemble des structures associatives se mobilise pour apporter le soutien nécessaire aux pays dans lesquels le financement du Glivec® ou l’accès aux études cliniques est encore un problème.
Dans cette optique, ce sommet fut-il l’occasion pour l’ensemble des associations GIST présentes, d’élaborer une charte
définissant les principes et objectifs communs devant servir de socle pour notre engagement associatif, le but étant à terme d’aboutir à une harmonisation de la prise en charge des GIST au niveau international et de garantir l’accès aux traitements pour tous les patients, quel que soit leur pays d’origine.
Ce sommet révèle une fois de plus à quel point la communauté des GIST est extrêmement solidaire et structurée ; bien que le profil et l’ampleur des associations varie d’un pays à l’autre, en fonction des législations, des moyens financiers alloués, de l’organisation interne. Au travers des présentations de chacun, nous constatons chaque année que notre travail s’intensifie, suscite de plus en plus d’intérêt et porte davantage ses fruits simplement parce que nous poursuivons tous les mêmes objectifs et oeuvrons dans la même direction avec l’intime conviction qu’ensemble nous serons plus forts, qu’ensemble nous ferons reculer la maladie…