"G.I.S.T." (GIST International Survey on Treatment) est une enquête en ligne exclusivement réservée aux patients atteints de GIST, traités par thérapies ciblées.

Diffusée dans près de 20 pays , "G.I.S.T." est la première enquête internationale sur l'observance dans les GIST, initiée par une association de patients : l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" ; et développée en collaboration avec un réseau d'excellence européen entièrement dédié aux tumeurs des tissus conjonctifs : CONTICANET .

La concrétisation de cette enquête illustre la pertinence d'une collaboration réseaux d'experts/associations de patients dans l'amélioration de la qualité de la prise en charge des patients à travers le monde.

1. Présentation de "G.I.S.T."

"G.I.S.T." est la seconde étape d'un plan d'actions en trois points préalablement défini comme suit par l'A.F.P.G. :

1. Information : Brochure "L'observance au traitement : devenir acteur de sa prise en charge thérapeutique au quotidien" (2008).

2. Evaluation : Enquête en ligne "G.I.S.T." (2010).
   
   
3. Action : Mise en place d'un programme d'éducation thérapeutique (2011/2012).

Hébergée par le site du réseau d'excellence Conticanet, "G.I.S.T." est disponible dans 12 langues différentes : français, anglais, allemand, espagnol, italien, portugais, polonais, arabe, chinois, japonais, grec et néerlandais.

2. Objectifs de "G.I.S.T."

"G.I.S.T." poursuit plusieurs objectifs :

• Mieux connaître le comportement des patients face aux traitements.
• Mieux cerner leurs difficultés éventuelles et les facteurs déclencheurs.
• Identifier leurs besoins en matière de soutien et/ou d'accompagnement.

Les données collectées par le biais de "G.I.S.T." serviront à l'élaboration d'un programme d'éducation thérapeutique d'envergure internationale, conforme aux besoins exprimés par les patients dans le cadre de cette enquête.

La mise en place de ce programme permettra ainsi de mieux répondre aux difficultés évoquées par les malades, de leur apporter un accompagnement et un soutien de qualité qui :

• contribueront à limiter les risques de faible ou de mauvaise observance.
• auront un retentissement certain tant sur la qualité de vie, que sur la survie des malades.

3. Et maintenant, "G.I.S.T.ons ensemble" ! (And now, let's G.I.S.T. together !)

La réussite et la pertinence de cette enquête repose sur un niveau élevé de participation. C'est pourquoi nous avons sollicité, par le biais du réseau CONTICANET , le soutien de plusieurs experts du GIST à travers le monde afin d'atteindre un taux de participation optimal.

Les données collectées dans le cadre de l'enquête "G.I.S.T." sont anonymes.
Les réponses sont directement enregistrées par l'application informatique support du questionnaire.

Pour toute information supplémentaire, contactez Simon Baconnier (Directeur Scientifique du réseau Conticanet) : simon.baconnier@conticanet.eu

 Pour participer à l'enquête : Cliquez ici

4. Brochures à télécharger

En parallèle de l'enquête "G.I.S.T.", l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" et CONTICANET mettent à disposition des patients une version téléchargeable de la brochure : " L'observance au traitement : devenir acteur de sa prise en charge thérapeutique au quotidien" également disponible dans les 12 langues mentionnées précédemment.

(Les versions grecques et néerlandaises seront disponibles très prochainement).